Wiedza i Nadzieja
Wiedza i Nadzieja
Najczęściej zadawane pytania (FAQ) To jedno z najczęstszych pytań po diagnozie PSC. Odpowiedź nie jest jednoznaczna. Badania kliniczne nie potwierdziły, że UDCA wydłuża życie ani jednoznacznie opóźnia konieczność przeszczepu wątroby. Jednocześnie lek ten poprawia parametry biochemiczne cholestazy i pozostaje szeroko stosowany w praktyce klinicznej. Aby zrozumieć, skąd wynika to podejście, trzeba spojrzeć na jeden z […]
Dlaczego Dzień Chorób Rzadkich przypada na ostatni dzień lutego Koniec lutego nie został wybrany przypadkiem. 28 lutego (w tym roku) jest dniem, który w kalendarzu znajduje się tuż obok najrzadszej daty w roku. W latach przestępnych święto obchodzone jest 29 lutego, czyli w dniu, który pojawia się tylko raz na cztery lata. Ta symbolika jest […]
Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (ang. Primary Sclerosing Cholangitis) to rzadka i trudna do uchwycenia w statystykach choroba. Wiele osób słyszało o niej po raz pierwszy dopiero w gabinecie lekarskim podczas podejrzenia lub stawiania diagnozy. Najnowsza globalna analiza epidemiologiczna opublikowana w 2025 roku wnosi jednak coś nowego. Pokazuje, że PSC przestaje być niewidoczne i zaczyna […]
Global PSC Awareness Day 2025 – Knowledge, Solidarity and Hope for People Living with Primary Sclerosing Cholangitis 29 października to dzień, w którym cały świat łączy się, by mówić o chorobie, której często nie widać, a jednak zmienia życie tak wielu osób – o PSC, pierwotnym stwardniającym zapaleniu dróg żółciowych.To moment, kiedy pacjenci, rodziny, lekarze […]
Na początku tworzenia Stowarzyszenia PSCinfo – Wiedza i Nadzieja zapytaliśmy naszą społeczność, czego naprawdę potrzebują osoby z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC) i ich bliscy.W ankiecie wzięło udział 112 osób. Te głosy to ważny drogowskaz, który pomoże nam rozwijać Stowarzyszenie w sposób odpowiadający na realne potrzeby. Wyniki pokazują jasno: chorzy chcą wiedzy, dostępu do […]
