Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC) jest rzadką, przewlekłą chorobą wątroby i dróg żółciowych wymagającą regularnej kontroli oraz specjalistycznego monitorowania. U części pacjentów choroba może prowadzić do konieczności przeszczepienia wątroby, a jej przebieg wiąże się ze zwiększonym ryzykiem rozwoju raka dróg żółciowych. Dlatego dostęp do odpowiedniej diagnostyki ma dla chorych szczególne znaczenie.
Pomimo, że często przebieg choroby jest ciężki pacjenci z PSC od lat pozostają jedną z najbardziej pomijanych grup chorych w polskim systemie ochrony zdrowia.
Do dziś nie istnieje leczenie przyczynowe PSC. W Polsce nie jest również refundowany kwas ursodeoksycholowy (UDCA), który pozostaje najczęściej stosowanym lekiem wspomagającym w tej chorobie i jest rekomendowany przez wielu specjalistów w wybranych grupach pacjentów. Oznacza to, że osoby chore przez całe lata samodzielnie ponoszą koszty terapii, mimo że choroba wymaga stałego leczenia i monitorowania.
Problemy pacjentów nie kończą się jednak na braku refundacji leczenia.
W całym kraju istnieje bardzo ograniczona liczba specjalistów posiadających doświadczenie w prowadzeniu chorych na PSC. Wielu pacjentów zmuszonych jest do podróżowania setki kilometrów do ośrodków referencyjnych, a czas oczekiwania na konsultację hepatologiczną często liczony jest w miesiącach, a niekiedy nawet latach.
Szczególnie niepokojąca jest sytuacja dotycząca dostępu do diagnostyki obrazowej. Pacjenci zgłaszają problemy z wykonaniem badania MRCP (cholangiopankreatografia rezonansu magnetycznego), które jest podstawowym badaniem wykorzystywanym do oceny dróg żółciowych oraz monitorowania przebiegu PSC.
To właśnie MRCP pozwala wykrywać postęp choroby, dominujące zwężenia dróg żółciowych wymagające leczenia, a także zmiany mogące świadczyć o rozwoju raka dróg żółciowych. Aktualne wytyczne medyczne wskazują na konieczność regularnego monitorowania pacjentów z PSC, ponieważ należą oni do grupy wysokiego ryzyka rozwoju tego nowotworu.
Tymczasem do Stowarzyszenia PSCinfo zgłaszają się pacjenci, którzy pomimo wskazań lekarskich nie mogą wykonać badania MRCP w referencyjnym Ośrodku Leczenia Chorób Rzadkich Wątroby przy Warszawskim Uniwersytecie Medycznym z powodu wyczerpania limitów świadczeń. W praktyce oznacza to, że osoby chore pozostają bez możliwości realizacji zaleceń lekarskich oraz bez dostępu do diagnostyki zgodnej z obowiązującymi standardami opieki.
Trudno zaakceptować sytuację, w której pacjenci cierpiący na ciężką chorobę rzadką:
• nie mają dostępu do leczenia przyczynowego, ponieważ takie leczenie nadal nie istnieje,
• nie mają refundacji podstawowego leku stosowanego w PSC,
• mają ograniczony dostęp do specjalistów posiadających doświadczenie w leczeniu tej choroby,
• napotykają trudności w wykonaniu badań obrazowych niezbędnych do monitorowania postępu choroby i wykrywania jej najgroźniejszych powikłań.
Pacjenci z PSC nie oczekują przywilejów. Oczekują dostępu do opieki zgodnej z aktualną wiedzą medyczną oraz możliwości wykonywania badań, od których zależy ich zdrowie, a niekiedy również życie.
Jako Stowarzyszenie PSCinfo – Wiedza i Nadzieja apelujemy o podjęcie działań mających na celu poprawę dostępności diagnostyki, zwiększenie liczby specjalistów zajmujących się PSC oraz zapewnienie pacjentom dostępu do świadczeń odpowiadających standardom obowiązującym w nowoczesnej medycynie.
W ostatnim czasie skierowaliśmy nasze wnioski do instytucji odpowiedzialnych za obecny stan opieki nad pacjentami z PSC, ponieważ nie możemy dłużej akceptować sytuacji, w której osoby chore na ciężką chorobę rzadką pozostają bez skutecznego leczenia, bez refundacji podstawowej terapii, z ograniczonym dostępem do specjalistów i coraz większymi problemami w dostępie do diagnostyki obrazowej.
Pismo do Rzecznika Praw Pacjenta