o zapewnienie pacjentom z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC) dostępu do badań MRCP w ośrodkach referencyjnych
Do: Ministra Zdrowia, Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, Dyrektora Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia, Konsultanta Krajowego w dziedzinie hepatologii
Do wiadomości: Rzecznika Praw Pacjenta, Przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, Dyrektora Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Szanowni Państwo,
W imieniu Stowarzyszenia PSCinfo – Wiedza i Nadzieja, reprezentującego osoby z rzadkimi chorobami wątroby, w tym pacjentów z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC), zwracamy się z niniejszą petycją.
Nasza petycja dotyczy zapewnienia pacjentom możliwości wykonywania badań MRCP (cholangiopankreatografia rezonansu magnetycznego, ang. Magnetic Resonance Cholangiopancreatography) w ośrodkach posiadających doświadczenie w diagnostyce i monitorowaniu tej rzadkiej choroby, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną oraz standardami obowiązującymi w nowoczesnej hepatologii.
MRCP jest podstawowym badaniem w monitorowaniu PSC
Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych jest rzadką, przewlekłą i postępującą chorobą dróg żółciowych prowadzącą do włóknienia wątroby, marskości oraz niewydolności tego narządu. Choroba wiąże się również z wielokrotnie zwiększonym ryzykiem rozwoju raka dróg żółciowych, jednego z najbardziej agresywnych nowotworów przewodu pokarmowego.
Aktualne wytyczne Europejskiego Towarzystwa Badań nad Wątrobą (EASL) oraz Amerykańskiego Towarzystwa Badań nad Chorobami Wątroby (AASLD) wskazują rezonans magnetyczny dróg żółciowych (MRCP) jako podstawową metodę obrazowania wykorzystywaną zarówno do rozpoznawania, jak i monitorowania przebiegu PSC. Badanie to umożliwia ocenę progresji zmian w drogach żółciowych, wykrywanie zwężeń dominujących oraz identyfikację zmian mogących sugerować rozwój nowotworu. W wielu przypadkach wynik MRCP bezpośrednio wpływa na dalsze decyzje terapeutyczne, kwalifikację do zabiegów endoskopowych, transplantacji wątroby oraz dalszego nadzoru onkologicznego.
W przypadku PSC znaczenie ma nie tylko wykonanie badania, ale również miejsce jego wykonania
W odpowiedzi udzielonej przez Narodowy Fundusz Zdrowia wskazano, że badanie MRCP może zostać wykonane w każdej placówce posiadającej umowę z Funduszem. Z formalnego punktu widzenia stanowisko to jest prawidłowe. Nie odzwierciedla jednak specyfiki diagnostyki pacjentów z PSC. W tej chorobie wartość diagnostyczna badania zależy nie tylko od jakości aparatury. Równie istotne są doświadczenie radiologów opisujących obrazy charakterystyczne dla PSC, stosowanie odpowiedniego protokołu badania oraz możliwość porównania kolejnych badań wykonywanych przez wiele lat u tego samego pacjenta. Progresja PSC bardzo często przebiega stopniowo. Zmiany w drogach żółciowych bywają subtelne i mogą zostać właściwie ocenione dopiero w zestawieniu z wcześniejszymi badaniami wykonanymi według tego samego protokołu obrazowania.
Stanowisko środowiska medycznego
Przedstawione postulaty są zgodne ze stanowiskiem środowiska medycznego zajmującego się diagnostyką i leczeniem pacjentów z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC), w szczególności specjalistów pracujących w ośrodkach referencyjnych należących do Europejskiej Sieci Referencyjnej ERN RARE-LIVER. Środowisko ekspertów podkreśla, że badania MRCP powinny być wykonywane systematycznie według jednolitego protokołu, a każde kolejne badanie oceniane w odniesieniu do wcześniejszych obrazów tego samego pacjenta. Takie postępowanie znacząco zwiększa możliwość wykrycia subtelnych zmian świadczących o progresji choroby oraz pozwala na bardziej wiarygodną ocenę jej przebiegu. Jednocześnie wskazuje się, że protokoły badań oraz doświadczenie w interpretacji obrazów MRCP stosowane w wyspecjalizowanych ośrodkach referencyjnych różnią się od praktyki spotykanej w wielu placówkach niespecjalistycznych. Stanowisko to wynika z wieloletniego doświadczenia klinicznego oraz codziennej praktyki w diagnostyce, monitorowaniu i leczeniu pacjentów z PSC.
Ośrodek referencyjny jest częścią procesu diagnostycznego
Badanie MRCP nie jest odrębnym świadczeniem wykonywanym w oderwaniu od procesu leczenia. Stanowi integralny element kompleksowej opieki nad pacjentem prowadzonej przez zespół specjalistów posiadających doświadczenie w diagnostyce i leczeniu rzadkich chorób dróg żółciowych. Interpretacja obrazu wymaga odniesienia go do wcześniejszych badań, wyników laboratoryjnych, objawów klinicznych oraz historii choroby konkretnego pacjenta. Przerwanie tej ciągłości zmniejsza wartość diagnostyczną kolejnych badań i może prowadzić do opóźnienia rozpoznania progresji choroby lub jej powikłań.
W Polsce funkcję takich wyspecjalizowanych ośrodków pełnią obecnie m.in. Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, uczestniczące w Europejskiej Sieci Referencyjnej ERN RARE-LIVER.
Obecny system finansowania nie odpowiada potrzebom pacjentów
W praktyce wyczerpywanie limitów finansowania badań MRCP w ośrodkach referencyjnych powoduje odraczanie badań lub kierowanie pacjentów do innych placówek. Takie rozwiązanie przerywa ciągłość monitorowania choroby, utrudnia porównywanie kolejnych badań oraz może opóźnić wykrycie progresji PSC, zwężeń dominujących lub raka dróg żółciowych. Nie jest to problem organizacyjny pojedynczego szpitala. Jest to problem systemowy dotyczący finansowania wysokospecjalistycznej diagnostyki pacjentów z rzadkimi chorobami wątroby.
Obowiązujące przepisy pozwalają na rozwiązanie problemu
W odpowiedzi Narodowego Funduszu Zdrowia wskazano, że obowiązujące przepisy umożliwiają rozliczanie części badań rezonansu magnetycznego ponad limit określony w umowie. Oznacza to, że mechanizmy umożliwiające zwiększenie finansowania już istnieją. Jednak obecna praktyka pokazuje, że nie zapewniają one rzeczywistej dostępności badań MRCP wykonywanych w ośrodkach referencyjnych prowadzących pacjentów z PSC. Wymaga to podjęcia działań organizacyjnych i finansowych uwzględniających specyfikę chorób rzadkich.
Wnioskujemy o:
1. Zapewnienie finansowania badań MRCP wykonywanych w ośrodkach referencyjnych w zakresie odpowiadającym rzeczywistym potrzebom pacjentów z PSC.
2. Stworzenie mechanizmów gwarantujących możliwość wykonywania kolejnych badań MRCP w tym samym ośrodku prowadzącym leczenie pacjenta.
3. Uwzględnienie specyfiki rzadkich chorób wątroby podczas planowania i finansowania diagnostyki obrazowej.
4. Podjęcie dialogu pomiędzy Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia, środowiskiem hepatologów oraz organizacjami pacjentów w celu wypracowania trwałych rozwiązań systemowych zapewniających bezpieczeństwo diagnostyczne pacjentów z PSC.
Wierzymy, że przedstawione argumenty spotkają się z Państwa zrozumieniem i doprowadzą do podjęcia działań, które zapewnią pacjentom z PSC dostęp do diagnostyki odpowiadającej współczesnym standardom medycyny.
Jednocześnie deklarujemy gotowość do współpracy z Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia oraz środowiskiem medycznym przy wdrażaniu proponowanych rozwiązań. Jako Stowarzyszenie PSCinfo – Wiedza i Nadzieja jesteśmy gotowi wspierać działania informacyjne skierowane do pacjentów z PSC dotyczące możliwości wykonywania badań MRCP w ośrodkach referencyjnych, a także współpracować z lekarzami specjalistami w zakresie wypracowania rozwiązań sprzyjających optymalnemu i efektywnemu wykorzystaniu tych badań. Wierzymy, że takie działania mogą przyczynić się zarówno do poprawy jakości opieki nad pacjentami, jak i do racjonalnego wykorzystania środków publicznych.
Z wyrazami szacunku,
Małgorzata Talarczyk
Prezes Zarządu
Stowarzyszenie PSCinfo – Wiedza i Nadzieja,
ERN RARE-LIVER,
ePAG Patient Representative
Olsztyn, 28.07.2026 r.
Petycję popierają:
Organizacje pacjentów i organizacje społeczne
Przedstawiciele środowiska medycznego
Obywatele
