90 dni z PSCinfo
Diagnoza rzadkiej choroby wątroby często pojawia się nagle. PSC, PBC i AIH to dla wielu osób nazwy, których przed wizytą u lekarza nigdy wcześniej nie słyszały.
Po diagnozie pojawiają się pytania:
Co teraz? Gdzie się leczyć? Czy mój lekarz ma doświadczenie w tej chorobie? Jakie badania będą potrzebne? Gdzie znaleźć wiarygodne informacje? Czy są w Polsce inni pacjenci z taką diagnozą? Co powiedzieć rodzinie? Jak przygotować się do kolejnej wizyty?
Właśnie dlatego powstał program „Nie jesteś sam z diagnozą. 90 dni z PSCinfo”.
To program pierwszego wsparcia dla osób z rozpoznaniem rzadkiej choroby wątroby oraz ich rodzin. Chcemy pomóc Ci w pierwszych tygodniach i miesiącach po diagnozie. Zapewniamy dostęp do sprawdzonej wiedzy, kontakt z ludźmi, którzy rozumieją Twoją sytuację, oraz informacje o miejscach, w których możesz szukać specjalistycznej pomocy.
Nie zastępujemy lekarza i nie podejmujemy decyzji medycznych. Pomagamy odnaleźć się w nowej sytuacji i lepiej przygotować do świadomego uczestniczenia w leczeniu.
Kto może się do nas zgłosić?
Program jest przeznaczony przede wszystkim dla osób, które niedawno otrzymały diagnozę PSC, czyli pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych.
Mogą zgłosić się do nas również osoby z diagnozą PBC, czyli pierwotnego żółciowego zapalenia dróg żółciowych, oraz osoby z AIH, czyli autoimmunologicznym zapaleniem wątroby.
Program obejmuje także osoby będące w trakcie pogłębionej diagnostyki w kierunku jednej z tych chorób, rodziców dzieci i młodzieży z rzadką chorobą wątroby, a także małżonków, partnerów i innych bliskich wspierających chorego.
Możesz zgłosić się zarówno wtedy, gdy diagnozę otrzymałeś kilka dni temu, jak i wtedy, gdy chorujesz już dłużej, ale nadal brakuje Ci informacji, nie wiesz, jakie działania podjąć lub potrzebujesz kontaktu z innymi pacjentami.
Nie musisz wiedzieć, o co dokładnie chcesz zapytać.
Czasem pierwsza wiadomość brzmi po prostu:
„Właśnie dostałam diagnozę i nie wiem, co dalej.”
To wystarczy.
Jak wygląda 90 dni z PSCinfo?
Nie każdy pacjent potrzebuje tego samego. Dlatego nie proponujemy jednego, identycznego zakresu wsparcia dla wszystkich.
Zaczynamy od rozmowy i poznania Twoich potrzeb.
Początek. Pierwsze dni po zgłoszeniu
Pierwszym krokiem jest kontakt z PSCinfo.
Możesz do nas napisać, skontaktować się przez portal lub media społecznościowe albo porozmawiać z nami telefonicznie.
Chcemy przede wszystkim dowiedzieć się, jaka jest Twoja diagnoza i czy masz już lekarza lub ośrodek prowadzący. Zapytamy również, czego najbardziej się obecnie obawiasz, jakich informacji Ci brakuje i czy potrzebujesz kontaktu z innymi pacjentami.
Ważne jest dla nas także to, czy jesteś rodzicem dziecka z diagnozą, czy masz trudności z dostępem do specjalisty, badania lub wyniku oraz czy interesują Cię badania kliniczne lub nowe terapie.
Na tej podstawie pomagamy Ci ustalić kolejne kroki.
Pierwsze 30 dni. Informacje i wiedza
Pierwszy etap służy przede wszystkim temu, abyś nie musiał samodzielnie szukać potrzebnych informacji wśród setek przypadkowych treści dostępnych w internecie.
Możesz otrzymać od nas materiały edukacyjne dotyczące Twojej choroby oraz dostęp do treści publikowanych na PSCinfo.pl.
Przekazujemy informacje o specjalistach i ośrodkach mających doświadczenie w rzadkich chorobach wątroby, a także o naszych webinarach i spotkaniach z ekspertami.
Wskazujemy, gdzie szukać wiarygodnych informacji o nowych terapiach i badaniach klinicznych. Możesz również dołączyć do społeczności pacjentów PSCinfo i otrzymać pomoc w przygotowaniu pytań, które warto omówić z lekarzem podczas kolejnej konsultacji.
Nie interpretujemy wyników za lekarza i nie rekomendujemy leczenia. Pomagamy natomiast zrozumieć, jakie informacje warto zebrać i o co zapytać podczas wizyty.
Od 30. do 60. dnia. Kontakt, społeczność i korzystanie z systemu opieki zdrowotnej
Po pierwszych tygodniach od diagnozy zwykle pojawiają się kolejne, bardziej konkretne pytania.
W tym czasie możesz korzystać z naszych grup wsparcia, webinarów i kontaktów z innymi pacjentami.
Prowadzimy społeczność osób z PSC i ich bliskich oraz osobną grupę dla rodziców dzieci i młodzieży z rzadkimi chorobami wątroby.
Rodzice mogą porozmawiać z osobami, które mają podobne doświadczenia związane z diagnostyką dziecka, szkołą, aktywnością fizyczną, leczeniem, przechodzeniem z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłym pacjentem oraz obawami o przyszłość.
Jeżeli pojawiają się problemy organizacyjne, na przykład z uzyskaniem informacji z placówki, terminem badania, odbiorem dokumentacji albo wyniku MRI lub MRCP, staramy się wskazać możliwe dalsze działania.
W uzasadnionych sytuacjach kontaktujemy się również z placówkami medycznymi w sprawach zgłaszanych przez pacjentów.
Od 60. do 90. dnia. Kolejne kroki i większa samodzielność
Po kilku tygodniach chcemy sprawdzić, czy Twoja sytuacja jest bardziej uporządkowana.
Sprawdzamy, czy wiesz więcej o swojej chorobie, masz dostęp do wiarygodnych źródeł informacji i wiesz, gdzie szukać specjalistycznej opieki.
Ważne jest również to, czy potrafisz lepiej przygotować się do rozmowy z lekarzem, masz kontakt z innymi pacjentami lub rodzicami oraz wiesz, gdzie szukać informacji o nowych badaniach i terapiach.
Chcemy także dowiedzieć się, czy lepiej radzisz sobie z korzystaniem z systemu ochrony zdrowia.
90 dni nie oznacza końca kontaktu z PSCinfo.
To moment zakończenia pierwszego etapu wsparcia i możliwość dalszego uczestnictwa w naszej społeczności.
Możesz pozostać z nami, korzystać z webinarów, newslettera, grup wsparcia, informacji o nowych badaniach oraz kolejnych działań Stowarzyszenia.
Nie tylko informacje. Także kontakt z drugim człowiekiem.
W chorobie rzadkiej dużym problemem może być poczucie osamotnienia.
Możesz mieszkać w miejscowości, w której nie znasz ani jednej osoby z PSC, PBC lub AIH. Twoja rodzina może nigdy wcześniej nie słyszeć o tej chorobie. Znajomi mogą nie rozumieć, dlaczego regularne badania są tak ważne albo dlaczego diagnoza wpływa na sposób myślenia o przyszłości.
Dlatego jednym z najważniejszych elementów programu jest możliwość poznania osób, które rozumieją, czym jest życie z rzadką chorobą wątroby.
Szczególne wsparcie dla rodziców
Diagnoza dziecka wpływa na życie całej rodziny.
Rodzice często przejmują rolę organizatora leczenia, szukają informacji, opiekują się dzieckiem i jednocześnie starają się zapewnić mu poczucie bezpieczeństwa.
Dlatego stworzyliśmy osobną przestrzeń dla rodziców.
Chcemy rozwijać regularne spotkania grupy rodziców oraz przygotowywać materiały edukacyjne dla rodzin.
Planujemy również tworzenie materiałów pomocnych w rozmowie ze szkołą i nauczycielami, prowadzenie edukacji dotyczącej psychologicznych konsekwencji choroby przewlekłej oraz zapewnienie wsparcia w okresie przechodzenia młodego pacjenta z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.
Współpracujemy z lekarzami
Coraz częściej nowo zdiagnozowani pacjenci trafiają do PSCinfo z polecenia lekarzy.
To dla nas szczególnie ważne.
Chcemy, aby organizacja pacjencka uzupełniała opiekę medyczną.
Lekarz diagnozuje i leczy. PSCinfo pomaga pacjentowi funkcjonować z diagnozą.
Współpracujemy z hepatologami, gastroenterologami oraz innymi ekspertami zajmującymi się chorobami wątroby. Organizujemy spotkania i webinary, podczas których pacjenci otrzymują aktualną wiedzę specjalistyczną.
Rozwijamy także współpracę z ośrodkami medycznymi oraz bazę miejsc i specjalistów mających doświadczenie w PSC, PBC i AIH.
Śledzimy rozwój medycyny
Rzadkie choroby wątroby są przedmiotem intensywnych badań.
Dlatego PSCinfo monitoruje nowe publikacje naukowe, wyniki badań klinicznych, rozwój nowych leków oraz procesy rejestracyjne nowych terapii.
Śledzimy także najważniejsze doniesienia z międzynarodowych konferencji oraz informacje pochodzące z europejskich i międzynarodowych środowisk eksperckich.
Najważniejsze informacje przedstawiamy w sposób zrozumiały dla pacjentów, między innymi w ramach PSCinfo EXPRESS i Infoexpress.
Współpracujemy także z firmami farmaceutycznymi w zakresie edukacji pacjentów, informacji o badaniach klinicznych oraz rozwoju nowych terapii. Zachowujemy przy tym niezależność Stowarzyszenia, a interes pacjentów pozostaje dla nas najważniejszy.
Dlaczego możesz nam zaufać?
PSCinfo jest jedynym w Polsce stowarzyszeniem skoncentrowanym na potrzebach osób z PSC, PBC i AIH oraz ich rodzin.
Wokół organizacji zbudowaliśmy społeczność około 1000 pacjentów i członków ich rodzin.
Współpracujemy z polskimi lekarzami i ekspertami, organizacjami pacjenckimi w Polsce i za granicą oraz reprezentujemy polskich pacjentów na forum europejskim.
PSCinfo uczestniczy w działaniach ERN RARE LIVER, Europejskiej Sieci Referencyjnej zajmującej się rzadkimi chorobami wątroby, a Prezes Stowarzyszenia pełni funkcję ePAG Patient Representative.
Dzięki temu korzystamy z wiedzy medycznej, doświadczeń pacjentów oraz informacji o tym, jak system opieki działa w praktyce.
Każde zgłoszenie jest dla nas ważne
Kiedy pacjent opowiada nam o swoim problemie, staramy się pomóc konkretnej osobie.
Na tym jednak nasza rola się nie kończy.
Jeżeli podobny problem pojawia się w kolejnych rozmowach i dotyczy na przykład dostępu do badania, jakości MRI lub MRCP, odbioru wyników, kontaktu z placówką, późnej diagnozy albo trudności w dotarciu do odpowiedniego specjalisty, może to oznaczać, że nie jest to problem tylko jednej osoby.
Może to być problem systemowy.
Dlatego chcemy w przyszłości systematycznie i anonimowo analizować problemy zgłaszane przez uczestników programu.
Pozwoli nam to identyfikować powtarzające się bariery związane z diagnostyką, dostępem do specjalistów, badaniami MRI i MRCP, komunikacją z placówkami, przekazywaniem wyników, ciągłością opieki, dostępem do leczenia oraz informacjami o badaniach klinicznych.
Tak zgromadzona wiedza pozwoli rozpoznać problem, zebrać dane i zaplanować działania PSCinfo zmierzające do zmiany systemowej.
Już dziś podejmujemy działania rzecznicze, kierujemy pisma i wystąpienia do instytucji publicznych oraz placówek medycznych, a także przekazujemy problemy polskich pacjentów na forum ERN RARE LIVER.
Chcemy, aby program „90 dni z PSCinfo” pozwalał nam jeszcze lepiej wykorzystywać indywidualne doświadczenia pacjentów do poprawy opieki nad całą społecznością.
Jak możesz się zgłosić?
Jeśli właśnie otrzymałeś diagnozę PSC, PBC lub AIH, jesteś w trakcie diagnostyki albo jesteś rodzicem lub bliskim osoby chorej, skontaktuj się z nami.
Nie musisz mieć przygotowanej listy pytań.
Napisz po prostu:
„Mam diagnozę. Chcę dołączyć do programu 90 dni z PSCinfo.”
Zaczniemy od rozmowy i wspólnie ustalimy, czego w tej chwili najbardziej potrzebujesz.
Nie jesteś sam z diagnozą.
Pierwsze 90 dni mogą pomóc Ci zdobyć potrzebne informacje, przygotować się do leczenia i lepiej funkcjonować z chorobą. W tym czasie możesz korzystać ze wsparcia PSCinfo.
