Historia Dominiki

Dawno, dawno temu…

Moja historia zaczęła się dawno, dawno temu, w 1992 roku. Pewnego ranka obudziłam się i nie mogłam wstać z łóżka. Miałam 12 lat i spuchnięte ręce i stopy. Rodzice wezwali pogotowie.

W szpitalu padła diagnoza: zapalenie stawów. Zrobiono podstawowe badania krwi, włączono penicylinę i powiedziano nam, że za tydzień, góra dwa, będę w domu.

Niestety, badania wyszły źle, szczególnie wątrobowe: AspAT i ALAT ponad 2000! Stwierdzono żółtaczkę i przewieziono mnie na oddział zakaźny, zamknięty. Rodzice mogli odwiedzać mnie tylko przez szybę. Sala pełna dzieci z żółtaczką pokarmową. Ja ponoć też.

Szaleńcza diagnostyka i pierwsza diagnoza

Po tygodniu przyszły wyniki z Warszawy – wirusów brak. Rozpoczęła się szaleńcza diagnostyka. Biopsja, badania przeciwciał (krew wysyłano do Paryża, czas oczekiwania – miesiąc!), konsultacje w CZD.

Po 2 miesiącach w końcu diagnoza: rzadka, słabo znana wtedy w Polsce choroba – autoagresywne zapalenie wątroby.

Duże dawki sterydów, miliony badań krwi i ciągły pobyt w izolatce. Jedyny pozytyw: rodzice mogli już być przy mnie.

Sytuacja się poprawiła, ale po 3 miesiącach nagły wzrost prób wątrobowych zmusił lekarzy do zwiększenia dawki sterydu. W badaniach wyszło też, że przeszłam zakażenie HBV, które zostało ze mną na zawsze w postaci dodatniego anty-HBc.

Po ponad 5 miesiącach w szpitalu wyszłam na wolność. Nauczanie domowe, sterydy, wychudzona, ale z twarzą tak spuchniętą, że ledwie widziałam na oczy. Lekarz straszył, że w ciągu 2 lat będzie konieczny przeszczep.

Remisja i 17 spokojnych lat

Kontrole – najpierw co 2 tygodnie, później co miesiąc, w końcu co 3 miesiące. Dwa lata po wyjściu – biopsja kontrolna w CZD. Wynik zadowalający, dołączono imuran.

Potem nastąpiło 17 lat remisji – właściwie tylko na encortonie 5 mg co drugi dzień.

Zmieniłam poradnię na tę dla dorosłych, miałam fajnego lekarza, który był dostępny nawet pod telefonem. Niestety odszedł. Nowy lekarz zalecił biopsję – wynik dobry, więc odstawił encorton. Po pół roku – nawrót choroby.

Włączono znów encorton, imuran i – niestety – IPP jako ochronę.

Nowe problemy i podejrzenie PSC

Po roku pojawiły się dziwne bóle żołądka. Gastroskopia wykazała nadżerki. IPP odstawiono, ale bóle nie ustąpiły.

Zjadanie czegokolwiek powodowało ból brzucha. Doszło do ataku – dreszcze, bezsenność. USG nic nie wykazało, ale rezonans dał wynik: podejrzenie PSC.

Płakałam w ramiona lekarki. Usłyszałam, że w ciągu dwóch lat będzie konieczny przeszczep. Zły sen powrócił.

Dieta, poprawa i lata względnego spokoju

Dietetyk rozpisał dietę i suplementy. Wprowadziłam protokół autoimmunologiczny. Nagle poprawa – brak bólu, lepsze wyniki.

Rok później rezonans nie wykazał pogorszenia. Żyłam kilka lat na 5 mg encortonu, uprawiałam sport – siatkówka, rower, basen. Nie czułam choroby.

Unikałam nabiału, jajek i glutenu.

Ciąża i kolejny przełom

W 2017 roku zdecydowaliśmy się na dziecko. Wyniki i samopoczucie były dobre, lekarze nie mieli przeciwwskazań.

Ciąża przebiegała dobrze, aż do 18 tygodnia – kwasy żółciowe ponad normę. Leczenie włączone, ale w 29 tygodniu kwasy wyniosły ponad 70 (norma to 10).

Trafiłam do szpitala aż do rozwiązania. W 31 tygodniu cesarskie cięcie. Córeczka na OIOM, ja jeszcze 2 tygodnie w szpitalu – wyniki szalały. Znów encorton 40 mg.

Wypis bez dziecka. Straszne uczucie.

Spotkanie z prof. Milkiewiczem

W 2019 trafiłam na informacje o prof. Milkiewiczu. Umówiłam się na wizytę. To było spotkanie jak z filmu – serdeczne, pełne szacunku.

Zmiana encortonu na entocort, rezonans, zalecenie wykonania ECPW. Zaczęła się kolejna przygoda – protezy, bóle, zapalenia, pobyty w szpitalu.

Było lepiej i gorzej, ale PSC dawało o sobie znać.

Decyzja o przeszczepie

W 2022 roku wyniki pogarszały się. Bilirubina wysoka, oczy żółte. Lekarz prowadzący zasugerował przeszczep. To był dla mnie szok – czułam się dobrze, a jednak moje drogi żółciowe się zapadały.

Przeszłam kwalifikacje i dostałam list. Bałam się. Wyjechałam na urlop, potrzebowałam spokoju. Pierwsze wezwanie na przeszczep odrzuciłam. Drugie – przyszło, kiedy byłam już gotowa.

Nowe życie

Czerwiec 2023. Telefon w nocy – mam być w Warszawie do rana. Wsiadłam w samochód z tatą. Rano badania, przed 10:00 na stół operacyjny.

Obudziłam się bez bólu. Wszystko się udało. Po 13 dniach wróciłam do domu.

Dziś żyję normalnie. Biorę tabletki dwa razy dziennie. Kontrolny rezonans rok po przeszczepie – nic niepokojącego.

Pojawiło się jeszcze WZJG, ale radzę sobie. Chodzę na basen, jeżdżę na rowerze, pracuję, dbam o siebie.

Nie wiem, co jeszcze mnie w życiu spotka. Staram się o tym nie myśleć. Widzę też pozytywy – szybciej miałam operację zatok, poznałam wielu wspaniałych ludzi.

Wierzę, że dzięki chorobie jestem lepszym człowiekiem. Empatia nie jest mi obca.

Teraz pomagam innym w tej trudnej drodze.