Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych jest chorobą przewlekłą wymagającą długotrwałego leczenia. W praktyce klinicznej jednym z najczęściej stosowanych leków pozostaje kwas ursodeoksycholowy (UDCA). W celu oceny rzeczywistej dostępności terapii oraz wpływu kosztów leczenia na decyzje pacjentów Stowarzyszenie PSCinfo przeprowadziło badanie ankietowe wśród chorych i ich opiekunów.
Charakterystyka badanej grupy
W badaniu udział wzięło 246 respondentów. Większość stanowili pacjenci, 67,8%, a pozostałą część opiekunowie dzieci oraz partnerzy. Najliczniejszą grupę stanowili chorzy w wieku 18–35 lat oraz 36–50 lat, łącznie ponad 80% badanych. Oznacza to, że PSC dotyczy głównie osób w wieku aktywności zawodowej.
Stosowanie leczenia
Regularne stosowanie UDCA deklarowało 93,1% respondentów. Wynik ten potwierdza, że leczenie to jest standardowo stosowane i akceptowane przez pacjentów i lekarzy.
Obciążenie finansowe
Koszt terapii został oceniony jako bardzo duże obciążenie przez 57,7% badanych, a jako umiarkowane przez 37,8%. Łącznie ponad 95% respondentów wskazuje, że leczenie stanowi istotne obciążenie finansowe.
Wpływ kosztów na sposób leczenia
Zmianę sposobu stosowania leku z powodów ekonomicznych zadeklarowało 37% pacjentów. W tej grupie 23,6% zmniejsza dawki, a 12,6% robi przerwy w terapii. Oznacza to, że decyzje dotyczące dawkowania i ciągłości leczenia są modyfikowane przez sytuację finansową.
Rezygnacja z terapii
21,5% respondentów przyznało, że zdarzyło im się zrezygnować z leczenia UDCA z powodów finansowych. Jest to istotny wskaźnik ograniczonego dostępu do terapii.
Koszty miesięczne
60,4% pacjentów ponosi koszt leczenia w przedziale 100–200 zł miesięcznie, a 31,4% powyżej 200 zł. Jedynie niewielka grupa wydaje mniej niż 100 zł. Oznacza to, że dla większości chorych leczenie wiąże się z trwałym i powtarzalnym obciążeniem finansowym.
Wpływ refundacji
66,7% respondentów wskazuje, że refundacja zdecydowanie poprawiłaby regularność leczenia, a 14,2% że poprawa byłaby częściowa. Łącznie ponad 80% pacjentów widzi bezpośredni związek między dostępnością finansową a możliwością stosowania terapii zgodnie z zaleceniami.
Zapotrzebowanie na wsparcie
39,2% badanych deklaruje zdecydowane zainteresowanie wsparciem finansowym w zakresie kosztów leczenia, a 21,2% wskazuje odpowiedź raczej pozytywną. Wyniki te potwierdzają istnienie realnej potrzeby systemowego wsparcia pacjentów.
Głos pacjentów. Rzeczywiste konsekwencje braku refundacji
Wyniki ilościowe znajdują jednoznaczne potwierdzenie w komentarzach respondentów. Wypowiedzi pacjentów i opiekunów pokazują, że koszt leczenia UDCA wpływa bezpośrednio na sposób prowadzenia terapii, decyzje zdrowotne oraz funkcjonowanie w codziennym życiu.
W wielu przypadkach pacjenci wskazują na konieczność modyfikowania leczenia z powodów finansowych.
„Jestem na rencie chorobowej. Koszty tego leku to ogromne wydatki. Czasem zmniejszam dawkę, gdy lek się kończy, a mam problemy finansowe.”
„Zdarza się, że ograniczam ilość tabletek. Proursan to bardzo drogi lek.”
„Lek jest zdecydowanie za drogi przy konieczności przyjmowania go przez wiele lat. Pojawia się myślenie, żeby zmniejszyć dawkę, żeby jedno opakowanie wystarczyło na dłużej.”
Część respondentów opisuje sytuacje czasowego przerwania leczenia.
„Miałam sytuację, że nie miałam za co wykupić leku i przerwałam leczenie na kilka dni. Objawy wróciły bardzo szybko i były na tyle silne, że musiałam pożyczyć pieniądze.”
„Zdarzały mi się przerwy w przyjmowaniu UDCA z powodów finansowych.”
Wypowiedzi wskazują również na realne dylematy ekonomiczne, w których leczenie konkuruje z podstawowymi potrzebami.
„Był moment, kiedy musiałam zdecydować, czy kupić lek, czy opłacić rachunki.”
„Musiałem wybierać między zakupem leku a innymi wydatkami dla dziecka.”
„Koszty leczenia powodują, że podejmuję dodatkową pracę, co zwiększa obciążenie organizmu i stres.”
Istotnym problemem jest kumulacja kosztów związanych z wielochorobowością.
„UDCA jest jednym z wielu leków, które przyjmuję. Łączny miesięczny koszt leczenia to kilkaset złotych.”
„Przy chorobach współistniejących całkowite koszty leczenia sięgają kilkuset złotych miesięcznie i stanowią poważne obciążenie budżetu.”
Wypowiedzi opiekunów wskazują na szczególne obciążenie rodzin dzieci i młodych dorosłych.
„Choruje mój syn. Koszty leczenia pokrywam ja i rodzina. Trudno wyobrazić sobie, żeby młody człowiek sam był w stanie je ponieść.”
„Jestem samotną matką i koszt leku to bardzo duże obciążenie dla naszego budżetu.”
„Mój syn dopiero zaczyna dorosłe życie. Ten wydatek jest dla niego realną barierą.”
Respondenci podkreślają również znaczenie kliniczne leczenia UDCA.
„Dzięki leczeniu wyniki się ustabilizowały i pozostają w normie.”
„Lek znacząco poprawił mój komfort funkcjonowania.”
„To jedyny preparat, który pozwala utrzymać mój stan w stabilnym poziomie.”
Jednocześnie wielokrotnie wskazywana jest niespójność systemowa w dostępie do refundacji.
„Trudno zrozumieć, dlaczego lek jest refundowany w innych chorobach wątroby, a w PSC nie.”
„Refundacja w części wskazań pokazuje, jak duża jest różnica w kosztach dla pacjenta.”
„To niezrozumiałe, że leczenie przewlekłej choroby nie jest objęte refundacją.”
Zebrane wypowiedzi wskazują, że brak refundacji UDCA nie jest jedynie kwestią ekonomiczną, ale czynnikiem wpływającym bezpośrednio na ciągłość leczenia, bezpieczeństwo pacjentów oraz ich decyzje terapeutyczne.
Wnioski
Uzyskane dane wskazują, że choć UDCA jest powszechnie stosowanym elementem leczenia PSC, jego koszt stanowi istotną barierę w dostępie do terapii. Wysoki odsetek pacjentów zmieniających sposób stosowania leku oraz rezygnujących z leczenia z powodów finansowych świadczy o tym, że decyzje terapeutyczne są w praktyce uzależnione od możliwości ekonomicznych, a nie wyłącznie od wskazań medycznych.
Deklarowany wpływ refundacji na poprawę leczenia wskazuje, że jej wprowadzenie mogłoby istotnie poprawić regularność przyjmowania leku oraz dostępność terapii w tej grupie chorych.