Wiedza i Nadzieja
Wiedza i Nadzieja
Gdybym mogła być ptakiem, byłabym kolibrem – muskającym subtelnie kwiaty, zachwycającym ferią barw, uderzającym skrzydłami z wielką siłą, a jednocześnie tak szybko, jak mija mgnienie oka. Gdybym mogła być owadem, byłabym ważką – wysmukłą, piękną, potrafiącą trwać w bezruchu, nieobecną przeźroczystością skrzydeł, czujną i uważną. Gdybym mogła być kwiatem, byłabym irysem – strzelistym z misternie […]
Na początku tworzenia Stowarzyszenia PSCinfo – Wiedza i Nadzieja zapytaliśmy naszą społeczność, czego naprawdę potrzebują osoby z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC) i ich bliscy.W ankiecie wzięło udział 112 osób. Te głosy to ważny drogowskaz, który pomoże nam rozwijać Stowarzyszenie w sposób odpowiadający na realne potrzeby. Wyniki pokazują jasno: chorzy chcą wiedzy, dostępu do […]
Dlaczego wciąż wstydzimy się mówić o PSC, chorobie, której nie widać?I jak stereotypy wokół chorób wątroby odbierają ludziom głos, siłę i poczucie godności? Są choroby, o których trudno mówić Nie dlatego, że są rzadkie, ale dlatego, że są obciążone milczeniem i wstydem.Tak właśnie bywa z chorobami wątroby.Wielu pacjentów słyszy pytania, które ranią bardziej niż diagnoza:„Piła […]
Kiedy u dziecka zostaje zdiagnozowana choroba rzadka, taka jak PSC (pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych), czas na chwilę się zatrzymuje. W oczach dziecka pojawia się niepokój, w oczach rodzica – bezradność. Co powiedzieć, od czego zacząć rozmowę, gdy tak trudno ubrać emocje w słowa? Jak mówić o chorobie, nie odbierając nadziei, a dając poczucie bezpieczeństwa? […]
Są rozmowy, które na długo zostają w sercu. Takie, w których choroba nie gra głównej roli, lecz staje się tylko tłem dla opowieści o sile, spokoju i wdzięczności. Właśnie tak widzę Mateusza – bohatera mojego wywiadu. W 2024 roku, w wieku 35 lat, usłyszał diagnozę: PSC, czyli pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych. Choroba była już […]
