„Matti spokój” – rozmowa z Mateuszem o życiu z PSC i przeszczepie, który zmienił wszystko

Są rozmowy, które na długo zostają w sercu. Takie, w których choroba nie gra głównej roli, lecz staje się tylko tłem dla opowieści o sile, spokoju i wdzięczności. Właśnie tak widzę Mateusza – bohatera mojego wywiadu.

W 2024 roku, w wieku 35 lat, usłyszał diagnozę: PSC, czyli pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych. Choroba była już bardzo zaawansowana. Rok później, w czerwcu 2025, przeszedł transplantację wątroby – moment, który nazywa swoimi „drugimi narodzinami”.

W jego opowieści nie znajdziecie patosu ani dramatyzmu. Jest w niej za to uważność na codzienność, radość z drobnych zwycięstw i ogromny szacunek dla daru, jaki otrzymał od swojego dawcy.

To historia, która uczy, że spokój i obecność w chwili mogą stać się największą siłą. Słowa Mateusza są proste, a zarazem niezwykle mocne. Ten wywiad nie jest o chorobie – to opowieść o człowieku, który przeszedł przez jej najciemniejsze korytarze i odnalazł w nich światło.

1. Droga do diagnozy i przeszczepu

Pamiętasz moment, w którym po raz pierwszy usłyszałeś, że już czas na przeszczep? Jak to wybrzmiało w Twojej głowie?
Pamiętam doskonale ten moment. Byłem w pewnym sensie na to gotowy. Zanim usłyszałem od lekarza o konieczności przeszczepu, żyłem już ze świadomością, że PSC rozwija się we mnie od dawna. Przyjmowałem wszystko ze spokojem. Lęk był obecny, ale nie na tyle, by odebrać mi wolę walki.

Co było dla Ciebie najtrudniejsze w okresie oczekiwania na przeszczep?
Najtrudniejsze było samo czekanie. To było zderzenie z ogromną niepewnością. Przeszczep mógł odbyć się w każdej chwili – ta myśl była źródłem zarówno obawy, jak i ekscytacji. Z jednej strony niepokój – jak to będzie? Z drugiej – nadzieja: „kiedy zadzwoni ten telefon?”.

Czy miałeś jakieś swoje „rytuały” albo sposoby, które pomagały Ci przetrwać czas niepewności?
Gdy wróciłem do domu po kwalifikacji z kliniki miałem mnóstwo „rytuałów” dnia codziennego. Uczyłem się żyć na nowo, z tym co jest we mnie. Obserwowałem swoje ciało, jak zachowuje się podczas posiłków. Skupiałem się mocno w obecności, gdy przychodził ból czy swędzenie. Choć choroba na chwilę odebrała mi możliwość praktyk medytacji, którą stosowałem długo przed diagnozą, to starałem się wykonywać ją wtedy, kiedy tylko czułem się na siłach.

2. Dzień, w którym zadzwonił telefon

Jak wyglądał ten moment, kiedy dowiedziałeś się, że jest dla Ciebie organ?
To był piękny wieczór – Noc Kultury w Lublinie. Poszedłem tylko na chwilę, by zobaczyć instalacje na Starym Mieście. Już wracając do samochodu, zadzwonił telefon: „Mamy dla pana wątrobę”.

Co czułeś – strach, ulgę, ekscytację? A może wszystko naraz?
Bardziej czułem ekscytację i ulgę, że to już. Wiedziałem, że bardzo ważny moment w moim życiu zbliża się bardzo szybko. Jak do tej pory czas wydawał się płynąć powoli, tak po telefonie wszystko przyśpieszyło.

3. Sam zabieg i pierwsze dni

Jak się czułeś jadąc na salę operacyjną. Masz jakieś wspomnienie z tym związane?
Czułem spokój. Jechałem na łóżku szpitalnym i obserwowałem lampy, które mijałem. Nie było wtedy już myśli co będzie. Chciałem być obecny w chwili tu i teraz. Czerpać z ostatnich chwil ze „starym ja” jak najwięcej, bo czułem doskonale, że moje życie zmieni się nieodwracalnie za kilka lub kilkanaście godzin. Choć pewności nie było stuprocentowej, to wiedziałem, że oddaje moje ciało w ręce najlepszych specjalistów.

Jaka była pierwsza myśl po wybudzeniu?
Wdzięczność, że otworzyłem oczy. Swoich pierwszych narodzin nie jesteśmy w stanie pamiętać, ale ja właśnie wtedy tak się poczułem. Jak nowo narodzony. Podziękowałem w myślach dawcy, choć jego życie zgasło, to cząstka, która we mnie pozostała zawsze będzie o nim lub o niej pamiętać.

Jak zareagowało Twoje ciało na nową wątrobę – czy czułeś od razu różnicę?
Moje ciało przyjęło nową wątrobę i dla mnie to był ogromny sukces, a każde badanie USG wykonywane po zabiegu uświadamiało mnie, że wszystko idzie w dobrą stronę.

Jak wyglądały te małe zwycięstwa na oddziale (np. pierwszy krok, pierwszy posiłek, pierwszy uśmiech)?
Każda minuta była dla mnie małym zwycięstwem. Uśmiech przyszedł bardzo szybko, zaraz po odzyskaniu świadomości po przebudzeniu. Pierwsze zwilżenie ust wodą, bo niestety łyk to za dużo, ze względu na przebyty zabieg, był zwycięstwem. Moja radość była przeogromna, gdy lekarze pozwolili mi podać pierwszy posiłek. Pamiętam, że jadłem z bardzo dużą uważnością, ciesząc się z każdej łyżki wziętej do ust. Leżąc po zabiegu czekałem również na pierwszy spacer, który odbył się w drugiej dobie po przeszczepie. Był ból, ale nie taki który mnie przytłaczał. Raczej był bardzo motywujący, więc cieszyłem się z każdego kroku, który wykonywałem.

4. Codzienność po przeszczepie

Jak zmieniło się Twoje życie po powrocie do domu?
Tak jak po diagnozie, tak i po przeszczepie musiałem nauczyć się życia na nowo. Teraz oczywiście było już inaczej. Na początku musiałem uważać bardzo na siebie. Blizna jaka zamieszkała na moim ciele musiała zostać zaopiekowaną. Dbałem każdego dnia o to, aby dojść jak najszybciej do sił. Choć z początku mój „zegar” wyznaczały wizyty w poradni to z każdym dniem czułem jak moje ciało staje się silniejsze.

Co Cię najbardziej zaskoczyło – pozytywnie lub negatywnie?
Pozytywnie zaskoczyło mnie moje ciało, które pomimo bólu jaki przeszło przed przeszczepem, trwało i walczyło, by dojść do pełni sił.

Jak wygląda Twoja codzienna „farmacja” – czy łatwo było pogodzić się z tabletkami na całe życie?
Byłem na to gotowy, zanim leki immunosupresyjne zagościły u mnie na stałe. Słyszałem często, że będę musiał przyjmować leki do końca życia. Dla mnie to nie problem. Teraz codzienne dawki leków zaczynają mój dzień, a wieczorem kończą. Cieszę się, że mogę brać je rano i dziękuję, że dzień był dla mnie łaskawy, by wieczorna dawka znów wyznaczyła mój rytm dnia.

5. Psychika i relacje

Jak przeszczep zmienił Twoje patrzenie na życie?
Przeszczep przede wszystkim uświadomił mnie jak kruche jest nasze życie. Pokazał mi, aby cieszyć się z każdej chwili którą możemy przeżyć.

Czy bliscy byli w tej drodze Twoją największą siłą, czy czasami też wyzwaniem?
Byli wielkim wsparciem. Szczególnie moja żona, która po prostu była. Tyle mi wystarczało. Pamiętam, że leżąc w szpitalu nie lubiłem jak ktoś z bliskich smucił się z tego powodu co przechodzę. Ja w ciężkich momentach potrzebowałem pozytywnej energii. Zwykłego uśmiechu. Nie żalu, lęku i płaczu. Choć mam świadomość, że czasami emocje są silniejsze od nas i trudno nad nimi panować, ostatnie co potrzebne osobie chorującej, to smutek.

Czy czujesz się teraz bardziej „człowiekiem tu i teraz”?
Oczywiście. Mimo, że jeszcze przed diagnozą i przeszczepem starałem się żyć w chwili obecnej, to przeszczep tylko mnie w tym bardziej uświadomił. Wschody słońca stały się jeszcze piękniejsze, a zachody magiczne. W ciągu dnia staram zatrzymywać się na chwilę i po prostu patrzeć na to co mnie otacza, zadając sobie pytanie: Czy w tej chwili jest mi dobrze? Czy jestem szczęśliwy?

6. Pasja, praca, marzenia

Jakie rzeczy po przeszczepie robisz z nową energią – takie, które wcześniej były trudne albo niemożliwe?
Trudne w chorobie były chwile bez sił. Głowa chciała, ciało nie pozwalało. Dawałem mu odpoczywać. Teraz po przeszczepie energia, która jest ze mną pozwala mi żyć, rozmawiać i choć trochę pomagać osobom, które są w tym miejscu w którym jeszcze do niedawna byłem ja sam.

Co jest Twoim największym marzeniem na „drugie życie”?
Nie potrzebuję wiele. Wystarczy zdrowie. Reszta przyjdzie sama.

Gdybyś miał napisać jedno zdanie na koszulce, które mówi o Tobie po przeszczepie, co by to było?
Taką koszulkę mam i towarzyszyła mi w dniu przeszczepu. Z jednej strony: Matti Spokój, a z drugiej: Bo spokój jest najważniejszy i uśmiech i bezspinkowość.

7. Wsparcie dla innych

Co chciałbyś powiedzieć osobie, która właśnie dowiaduje się, że w przyszłości czeka ją przeszczep?
Żeby się nie martwiła na zapas. Największym naszym wrogiem jest stres i kłębiące się myśli w głowie, które potrafią pisać bardzo ciemne scenariusze. Oczywiście, że będą pojawiać się gorsze chwile, więc nie powinno się przed nimi uciekać. Czasami łzy bezsilności, są potrzebne, bo to właśnie one uczą pokory przed tym z czym przyszło się zmierzyć. Po prostu nie bój się, potraktuj przeszczep jak zadanie, w które włożysz wiele pozytywnej energii, a na końcu będzie czekać nagroda w postaci nowego lepszego życia.

Jakie mity o transplantacji chciałbyś obalić?
Przychodzi mi do głowy tylko ten, że życie po przeszczepie zabiera nam część dotychczasowego życia. A jest zupełnie na odwrót. Przeszczep daje nam nową siłę do życia. Budzi się w nas nowa energia do działania i doceniania każdej chwili.

Co Cię najbardziej wzrusza, kiedy myślisz o dawcy i jego rodzinie?
Wzrusza mnie hojność. Często moje myśli są z tą osobą i jej rodziną. Dar, który dostałem już na zawsze będzie mi o nich przypominał.

Na koniec. Przez wiele lat ani Mateusz, ani jego bliscy nie mieli świadomości, że w jego wątrobie rozwija się choroba. PSC często długo pozostaje niewidzialne – i właśnie dlatego powstała nasza kampania „PSC – choroba, której nie widać”.

Październik to miesiąc świadomości raka wątroby. To dobry moment, by mówić głośno o tym, że pacjenci z PSC są w grupie zwiększonego ryzyka raka dróg żółciowych (cholangiocarcinoma, CCA) oraz raka wątrobowokomórkowego (hepatocellular carcinoma, HCC). Dlatego tak ważne są edukacja, profilaktyka i regularne badania, które mogą uratować życie.

Wywiad z Mateuszem Marosz przeprowadziła Małgorzata Talarczyk, PSCinfo.pl