Stygmatyzacja w chorobach wątroby i potrzeba zrozumienia

Dlaczego wciąż wstydzimy się mówić o PSC, chorobie, której nie widać?
I jak stereotypy wokół chorób wątroby odbierają ludziom głos, siłę i poczucie godności?

Są choroby, o których trudno mówić

Nie dlatego, że są rzadkie, ale dlatego, że są obciążone milczeniem i wstydem.
Tak właśnie bywa z chorobami wątroby.
Wielu pacjentów słyszy pytania, które ranią bardziej niż diagnoza:
„Piła pani?”, „A to od alkoholu?”, „A nie można było bardziej o siebie dbać?”

Tymczasem choroby takie jak PSC (pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych), PBC, czy AIH nie mają nic wspólnego z alkoholem. To choroby autoimmunologiczne – często rozwijające się latami, po cichu, u osób prowadzących zdrowy tryb życia.
Mimo to, wielu chorych wciąż nosi w sobie poczucie winy, wstydu i lęku przed oceną.

Czym właściwie jest stygmatyzacja zdrowotna?

Stygmatyzacja to niewidzialny cień, który towarzyszy chorobie.
To moment, gdy pacjent zamiast współczucia spotyka się z podejrzeniem.
Gdy zamiast zrozumienia słyszy pytania pełne ocen.
To przekonanie, że „sam jest sobie winien”, że „gdyby chciał, byłby zdrowy”.

Jak pisze British Liver Trust, choroby wątroby należą do najbardziej stygmatyzowanych schorzeń w Wielkiej Brytanii – i niestety, podobnie jest w Polsce.
Stereotypy, które od dekad łączą „chorą wątrobę” z alkoholem, wciąż kształtują sposób myślenia społeczeństwa – a czasem nawet personelu medycznego.

Jak stygmatyzacja boli w praktyce

W społeczeństwie – w żartach o „marskości po imprezach”, w milczeniu, w odwracaniu wzroku.
W ochronie zdrowia – gdy pacjent słyszy, że „powinien się lepiej prowadzić”, zanim jeszcze ktoś zapyta o diagnozę.
W samym pacjencie – w auto-stygmatyzacji. W poczuciu, że nie warto mówić o chorobie, że „inni mają gorzej”.

To właśnie ten wewnętrzny wstyd sprawia, że ludzie unikają badań, odkładają wizyty i zamyślają się w sobie, zamiast szukać pomocy.

Podwójny ciężar – rzadkość i niewidzialność PSC

Dla osób z PSC stygmatyzacja bywa jeszcze trudniejsza.
To choroba rzadka, o której większość ludzi nigdy nie słyszała.
Nie widać jej na pierwszy rzut oka. Nie ma bandaży, kroplówek, oznak, które tłumaczą zmęczenie czy świąd skóry.

Wielu pacjentów mówi o tym, że otoczenie nie rozumie, jak choroba wpływa na ich codzienność:
– „Przecież wyglądasz dobrze.”
– „Nie przesadzaj, każdy bywa zmęczony.”

Ta niewidzialność łączy się z poczuciem osamotnienia, które potrafi wyczerpać bardziej niż sama choroba.

Dlaczego stygmatyzacja jest tak groźna

• Powstrzymuje przed szukaniem pomocy.
• Opóźnia diagnozę i leczenie.
• Pogłębia depresję i lęk.
• Odbiera wiarę, że ktoś może zrozumieć.

Z raportu British Liver Trust wynika, że aż 73% pacjentów z chorobami wątroby doświadczyło stygmatyzacji, a 1/3 przyznała, że przez to unikała kontaktu z lekarzem.
To liczby, za którymi kryją się realne ludzkie historie – i milczenie, które trzeba przerwać.

Głos chorych – co boli najbardziej

Stygmatyzacja nie zawsze przybiera formę otwartego hejtu.
Czasem to tylko jedno zdanie, które zostaje w głowie na długo.
Czasem to milczenie w gabinecie, spojrzenie pełne osądu albo rozmowa, w której zabrakło empatii.

Tak o swoich doświadczeniach mówią pacjenci z PSC i ich bliscy:

„Niestety lekarze w przychodniach nie mają wiedzy na ten temat a co dopiero zwykły człowiek. Mój syn też się spotkał z bardzo nieprzyjemnymi komentarzami. Nie chce się nawet tłumaczyć z choroby bo i tak myślenie jest jedno. Albo pił albo coś brał. Przykre. Niestety jesteśmy bardzo samotni w tej chorobie.”

„Jak słyszę, że „pani nie wygląda na chorą” to aż sama zaczynam wątpić w swoje odczucia, pojawia się u mnie syndrom oszusta. Przecież skoro nie wyglądam, to czemu tak źle się czuję, a może wszyscy się tak samo czują, a tylko ja przesadzam i się nad sobą użalam?”

„Niestety w kontakcie z lekarzem, przy zwykłych chorobach (przeziębienie, wirus itp.) bądź lekarz innej specjalizacji (ginekolog, ortopeda itp.) zawsze informuje, że mam marskość żeby wziąć to pod uwagę wybierając sposób leczenia i leki i tutaj reakcje zdarzają się stygmatyzujące i zmiana podejścia… oczywiście nie piję i nie piłam.” 

„Niestety spotkało mnie to. Ratownik medyczny na SOR z ogromną pogardą i grymasem na twarzy zapytała a niby skąd marskość? Może było nie doprowadzić do tego!”

„Syn ma praktyki zawodowe i już się spotkał z pytaniami czy naprawdę jest chory czy symuluje bo mu się nie chce chodzić na praktyki. Osoby, które wiedzą o chorobie to rozumieją, ale przecież nie musi każdemu tłumaczyć na co choruje i dlaczego go nie ma często w szkole.”

„Ja to często słyszę, że to moja wina, że moje dziecko jest chore. Ale wytrzymuje te przykre słowa bo nie mam siły na kłótnie. Wolę się skupić na moim synu.”

„Przyjęcie na oddział przez pielęgniarkę i słowa prosto w twarz: Co pewnie za dużo się pije? Słowa mają większą moc niż nam się wydaje i mogą bardzo zranić. Ja nie biorę niczego do siebie, bo ludzie, tak naprawdę nie wiedzą co to za choroba i jak przebiega, więc wybaczam i dziękuję za bardzo niepotrzebną mi uwagę.”

„Po diagnozie bałam się mówić, że mam PSC. Brzmiało jak wyrok. Dopiero gdy trafiłam do grupy wsparcia, zrozumiałam, że nie jestem sama.”

Jak możemy to zmienić?

Edukacja – im więcej mówimy o przyczynach chorób wątroby, tym mniej miejsca zostaje na stereotypy.
Język – słowa leczą lub ranią. Zamiast „zawinił”, mówmy „zmaga się z chorobą”.
Empatia – zamiast pytać „dlaczego zachorowałeś?”, zapytajmy „jak mogę Ci pomóc?”.
Wspólnota – grupy pacjenckie, jak PSCinfo, są przestrzenią, w której nikt nie musi się tłumaczyć.

Dowiedz się jak wspierać osobę chorą na PSC.

Wiedza i Nadzieja

Stygmatyzacja odbiera ludziom coś więcej niż zdrowie – odbiera im głos.
Ale ten głos można odzyskać.
Zaczyna się od jednego gestu, jednej rozmowy, jednego słowa mniej oceniającego, a bardziej wspierającego.

Bo wiedza zmienia sposób, w jaki patrzymy na chorobę,
a nadzieja – sposób, w jaki o niej mówimy.

PSCinfo – Wiedza i Nadzieja. Bo każda rozmowa o chorobie zaczyna się od zrozumienia.

Podziel się z nami w komentarzu swoimi doświadczeniami w tym temacie.