„Życie z PSC – psychologiczne wyzwania i znaczenie wsparcia emocjonalnego”.

Życie z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC) to nie tylko wyzwania medyczne. To choroba rzadka, przewlekła i nieprzewidywalna, która potrafi wnieść w codzienność wiele niepokoju i pytań bez odpowiedzi. Wielu pacjentów mówi, że trudne bywają nie tylko objawy fizyczne, ale też lęk o przyszłość, poczucie niezrozumienia czy zmęczenie, którego „nie widać na zewnątrz”.

Dlatego coraz częściej mówi się o tym, że w opiece nad osobami z PSC równie ważne jak badania krwi czy rezonans, jest wsparcie psychologiczne, taka przestrzeń, w której pacjent i jego bliscy mogą bezpiecznie mówić o emocjach, uczyć się radzenia sobie z niepewnością i odzyskiwać poczucie sprawczości.

O tym, jakie wyzwania psychiczne towarzyszą osobom z PSC i jak psycholog może im pomóc, rozmawiam dziś z psychologiem i psychotraumatologiem mgr Małgorzatą Brózda. 

Jak pacjenci reagują, gdy słyszą diagnozę PSC?

Reakcje są bardzo różne, ale najczęściej towarzyszy im ogromne poczucie szoku i niepewności. Pacjenci mówią: „nigdy wcześniej nawet nie słyszałem o tej chorobie”. PSC brzmi obco, tajemniczo, a dodatkowo lekarze często nie mają gotowych, prostych odpowiedzi, nie ma jednej tabletki, którą można wziąć i mieć sprawę załatwioną. Pojawia się chaos, strach, czasem też złość, że „dlaczego akurat ja?”. Inni opisują, że w pierwszym momencie pojawia się ulga („wreszcie wiem, co mi jest”), ale zaraz potem przytłacza ich świadomość, że to choroba przewlekła, nieuleczalna. W takich chwilach bardzo ważne jest, żeby pacjent nie został sam. Już na starcie dobrze działa, gdy ktoś spokojnie tłumaczy, co ta diagnoza oznacza, jakie są kolejne kroki i gdzie można szukać wsparcia  i to zarówno medycznego, jak i psychologicznego.  

Z jakimi emocjami najczęściej się zmagają?

Najczęściej pojawia się lęk, o przyszłość, o to, czy choroba szybko postąpi, czy konieczny będzie przeszczep. Do tego dochodzi frustracja, bo PSC to choroba „niewidzialna”, pacjent może wyglądać zdrowo, ale czuć się wyczerpany. Pojawia się też smutek i poczucie niesprawiedliwości: „dlaczego ja?”. Bardzo charakterystyczne jest poczucie braku kontroli. I tu właśnie psycholog może pomóc. Jak? Ucząc na przykład, jak odróżniać to, na co pacjent ma wpływ, od tego, czego nie da się przewidzieć ani zmienić.

A co w takim codziennym życiu bywa najtrudniejsze? 

Wielu pacjentów mówi, że najtrudniejsze jest przewlekłe zmęczenie. To nie jest „zwykłe zmęczenie” po pracy, tylko takie, które odbiera energię do najprostszych rzeczy. Druga trudność to niezrozumienie otoczenia, i brak wiedzy jak wspierać osobę chorą na PSC, ktoś słyszy: „przecież dobrze wyglądasz, to pewnie przesada”. To boli i izoluje. Trzecia rzecz to planowanie przyszłości, kiedy choroba jest nieprzewidywalna, trudno podejmować duże decyzje życiowe. Dla wielu osób z PSC również wizyty kontrolne i badania (rezonans, USG, wyniki krwi) są jednocześnie koniecznością i źródłem ogromnego stresu. Pacjenci opowiadają, że już na kilka dni przed badaniem zaczynają odczuwać lęk, niektórzy mówią wręcz o „syndromie białego fartucha” albo o „paraliżu przed wynikami”. 

Czym jest ten syndrom białego fartucha? 

Samo przebywanie w obecności lekarza czy nawet w tzw. medycznym otoczeniu, może wzbudzać nieprzyjemne odczucia, lęk, poczucie zagrożenia i wzrost napięcia. 

Rozumiem, czy może Pani jeszcze wytłumaczyć, dlaczego pacjenci z PSC odczuwają tak duży stres przed spojrzeniem w wyniki badań?

Dlaczego to takie trudne? Bo za każdym razem pojawia się pytanie: „czy choroba się pogorszyła?”, „czy to już moment, że będzie potrzebny przeszczep?”, „a może to rak dróg żółciowych?”. To nie jest zwykłe sprawdzenie parametrów, dla pacjenta wynik potrafi zmienić poczucie bezpieczeństwa na kolejne miesiące. W praktyce oznacza to, że pacjent w ciągu roku mierzy się nie tylko z samymi objawami choroby, ale też z powtarzającym się cyklem napięcia: oczekiwanie na badanie → badanie → czekanie na wynik → ulga albo dodatkowy stres. I to powtarza się wielokrotnie, często kilka razy w roku. Psychologicznie mówimy tu o tzw. „lęku antycypacyjnym”, pacjent martwi się nie tyle samym tu i teraz, ile tym, co może się wydarzyć. To bardzo wyczerpujące, bo człowiek żyje jakby w ciągłej gotowości na złe wieści.

Jak psycholog może pomóc?

Odpowiadając dosyć ogólnie na to pytanie, gdyż nie da się opisać wszystkich oddziaływań terapeutycznych, to psycholog przede wszystkim daje przestrzeń do tego, żeby powiedzieć na głos to, co pacjent zwykle tłumi. Zachęca do wspólnego poszukiwania sposobów radzenia sobie z lękiem i niepewnością, korzystając z technik uważności albo terapii akceptacji i zaangażowania. Ważne jest też wsparcie w organizacji codzienności, np. prowadzenie dziennika energii, który pomaga lepiej zarządzać siłami. Psycholog to też ktoś, kto przypomina, że pacjent ma prawo do słabości i odpoczynku. 

Dlaczego wsparcie potrzebne jest także rodzinie? 

Bo choroba nie dotyczy tylko pacjenta, ale całego systemu rodzinnego. Partner, dzieci, rodzice – wszyscy żyją z tą niepewnością. Często to właśnie rodzina bierze na siebie ogromny ciężar emocjonalny i organizacyjny. Spotkania z psychologiem pomagają bliskim zrozumieć, że ich reakcje, takie jak: lęk, bezradność, czy złość! są naturalne. Wspólnie szukamy sposobów, jak się wspierać, zamiast od siebie oddalać. 

Jakie małe kroki pacjent może zrobić, aby o siebie zadbać, o swój dobrostan psychiczny?

Przede wszystkim warto nauczyć się słuchać swojego organizmu i dać sobie prawo do odpoczynku, to nie jest lenistwo, tylko część choroby. Druga rzecz to dzielenie się swoimi emocjami zarówno z bliskimi, z psychologiem, w grupie wsparcia. Trzecia, to codzienne drobiazgi: krótki spacer, kontakt z naturą, chwila uważności, coś, co daje przyjemność. Chciałabym tutaj podkreślić bardzo ważną rolę tego typu inicjatyw, grup wsparcia, strony tego typu jak właśnie PSCinfo. Kiedy wchodzi się na stronę czy grupę na Facebooku i widzi się dziesiątki czy setki innych osób, które przechodzą przez to samo… coś w środku się zmienia. Nagle okazuje się, że nie jestem sam/sama, że ktoś inny też czeka z lękiem na wyniki badań, ktoś inny też walczy ze zmęczeniem czy niepewnością. To daje ogromną ulgę i poczucie wspólnoty.

Ważne jest też to, że w takich miejscach pacjenci mogą podzielić się praktycznymi wskazówkami, jak radzić sobie w codzienności, jak rozmawiać z lekarzem, gdzie szukać pomocy. Czasem jedno zdanie od kogoś, kto „też tam był”, daje więcej niż najlepszy artykuł naukowy. Dlatego zawsze podkreślam: grupy wsparcia to nie dodatek, to bardzo ważny element dbania o zdrowie psychiczne w chorobach rzadkich. To przestrzeń, gdzie można mówić bez wstydu o swoich lękach, dzielić się wynikami badań, a przede wszystkim, usłyszeć od kogoś: „rozumiem cię, bo ja też to przeżywam”.

Dziękuję za tę inspirującą rozmowę i podzielenie się swoim doświadczeniem. To bardzo cenne dla chorych i ich rodzin. Pokazuje, jak ważne jest, by w chorobach rzadkich, takich jak PSC, patrzeć nie tylko na wyniki badań i aspekty medyczne, ale też na emocje, codzienne życie i psychiczne obciążenie pacjentów oraz ich rodzin. Wiem, że nie wyczerpałyśmy tematu dlatego już cieszę się na kolejne rozmowy.

Małgorzata Brózda, Psycholog, Psychotraumatolog

To dopiero początek naszej wspólnej drogi z Panią Psycholog. W kolejnych tygodniach będziemy poruszać tematy, które naprawdę dotykają osób z PSC i ich bliskich. Tematy, o których czasem trudno mówić, a które są tak bardzo potrzebne.

Chciałabym, żebyście też mieli w tym swój głos. Napiszcie, co Was najbardziej nurtuje, o czym chcielibyście przeczytać, jakie pytania i wątpliwości nosicie w sobie. Wasze historie i potrzeby będą dla nas kompasem w tworzeniu kolejnych materiałów.

💛 Zapraszam do dzielenia się w komentarzach.

Małgosia z PSCinfo.pl