Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (ang. Primary Sclerosing Cholangitis) to rzadka i trudna do uchwycenia w statystykach choroba. Wiele osób słyszało o niej po raz pierwszy dopiero w gabinecie lekarskim podczas podejrzenia lub stawiania diagnozy. Najnowsza globalna analiza epidemiologiczna opublikowana w 2025 roku wnosi jednak coś nowego. Pokazuje, że PSC przestaje być niewidoczne i zaczyna zaznaczać swoją obecność w danych na całym świecie.
Według aktualnych wyliczeń średnio 7,52 osoby na 100 000 żyją dziś z diagnozą PSC. Samo to mogłoby sugerować, że mamy do czynienia z chorobą wciąż stosunkowo rzadką, jednak badacze poszli krok dalej i przygotowali prognozę na kolejne lata. Jeśli obecne tempo wzrostu utrzyma się, liczba zachorowań może wzrosnąć do 22,98 przypadków na 100 000 osób w roku 2040. Oznacza to potrojenie obecnej prewalencji.
Dodatkowy obraz przynoszą dane z Anglii z lat 2015–2020. Według dużego badania populacyjnego częstość występowania PSC w grupie osób dorosłych wynosiła tam 5,0 na 100 000 w 2015 roku, a w 2020 roku wzrosła do 7,6 na 100 000. W analizie uwzględniającej również osoby, u których IBD rozpoznano dopiero po PSC, wartości były jeszcze wyższe: z 5,7 do 8,6 na 100 000. To oznacza średni roczny wzrost na poziomie 8,8 procent. Badacze przewidują, że w 2027 roku liczba ta może osiągnąć nawet 11,7 do 13,3 przypadków na 100 000, jeśli obecne tempo wzrostu się utrzyma.
Co oznaczają te dane dla pacjentów i ich rodzin
Tego typu liczby zmieniają sposób, w jaki myślimy o PSC. Dla lekarzy oznaczają konieczność rozwijania wiedzy, standardów diagnostycznych i ścieżek postępowania. Dla pacjentów i ich rodzin są sygnałem, że nie są sami i że rośnie grupa ludzi, których codzienność wygląda podobnie. Rosnąca liczba diagnoz może budzić niepokój, ale jest też okazją do rozwoju badań i lepszego zrozumienia choroby. Im więcej danych mają naukowcy, tym większa szansa na opracowanie skuteczniejszych metod wsparcia i leczenia.
Istotny jest także fakt, że równolegle rośnie liczba diagnoz IBD. W tym samym badaniu angielskim częstość IBD zwiększyła się z 384,3 do 538,7 na 100 000 w latach 2015–2020, a prognozy mówią o wzroście do ponad 742 na 100 000 w roku 2027. Oznacza to, że choć IBD jest znacznie częstsze niż PSC, to tempo wzrostu występowania PSC związanej z IBD jest wyższe niż tempo wzrostu samego IBD. Jest to ważny sygnał szczególnie dla osób żyjących z nieswoistymi zapaleniami jelit, ponieważ PSC może rozwijać się po latach trwania choroby jelitowej.
Warto pamiętać, że wzrost zachorowań to nie tylko statystyka medyczna. Za każdą liczbą stoi konkretna osoba i jej historia. Diagnoza PSC rzadko pojawia się w próżni. Wpływa na życie rodzinne, zawodowe i emocjonalne, a jednocześnie wymaga regularnego monitorowania zdrowia i uważności na sygnały płynące z organizmu.
Dlaczego rośnie znaczenie wspólnot i edukacji
Właśnie dlatego rola organizacji pacjenckich, takich jak PSCinfo, staje się dziś szczególnie ważna. To przestrzeń, w której można znaleźć rzetelną wiedzę, kontakt z innymi pacjentami, materiały pomocne w pierwszych tygodniach po diagnozie i przede wszystkim poczucie, że ktoś naprawdę rozumie, z czym się mierzysz. Rosnąca liczba zachorowań oznacza, że coraz więcej osób będzie szukało takich miejsc, które będą pierwszym bezpiecznym punktem kontaktu po diagnozie. Ogromną wartość mają również grupy wsparcia, takie jak PSCinfo grupa wsparcia, gdzie rozmowa, doświadczenie i uważność innych dają coś, czego nie da się znaleźć w samym opisie choroby. To tam wiele osób po raz pierwszy otrzymuje nie tylko wsparcie emocjonalne, lecz także praktyczne, sprawdzone informacje o codziennym życiu z chorobą. Sama liczba takich miejsc pokazuje, jak bardzo potrzebujemy wspólnot. Grupy takie jak Autoimmunologiczne choroby wątroby, transplantacja wątroby czy Rzadkie Choroby Wątroby AIH, PBC, PSC tworzą sieć, w której chorzy, ich bliscy i specjaliści mogą działać razem. Świadomość, że nie jest się samemu, potrafi realnie zmienić sposób przechodzenia przez chorobę i sprawia, że wspólne działanie ma wartość większą niż suma pojedynczych głosów.
Wspólnoty te zyskują jeszcze większą siłę, kiedy współdziałają z innymi organizacjami działającymi na rzecz pacjentów. Wspólna praca z Fundacją Imstrong, Słonecznik – HD Sunflower, Krajowe Forum Orphan czy EuropaColon Polska pokazuje, jak wiele można zrobić, kiedy łączy się doświadczenie różnych środowisk. W takiej współpracy ważna jest nie tylko wymiana wiedzy, ale też realne wsparcie rodzin, działania edukacyjne i obecność przy pacjentach tam, gdzie najbardziej tego potrzebują. Świadomość, że nie jest się samemu, naprawdę zmienia sposób przechodzenia przez chorobę i pokazuje, że razem można stworzyć miejsca, które dają nadzieję i siłę.
Co mogą nam dać prognozy na przyszłość
Prognozy naukowe nie są po to, by straszyć. Są po to, aby przygotować się na przyszłość. Pokazują kierunek, w którym zmierza epidemiologia PSC, a jednocześnie przypominają, jak wielką wartość ma wczesna diagnoza. Dane z Anglii podkreślają, że PSC częściej diagnozuje się u osób młodszych niż kiedyś sądzono, a współwystępowanie IBD jest jednym z kluczowych elementów obrazu choroby. Im wcześniej pacjent i lekarz zwrócą uwagę na symptomy dróg żółciowych, tym większa szansa na właściwą opiekę.
PSC już nie takie rzadkie
PSC nie jest chorobą, która zdominuje światowe statystyki, ale jest chorobą, o której trzeba mówić głośniej. Najnowsze dane jasno pokazują, że jej znaczenie rośnie i że może dotyczyć coraz większej grupy osób, szczególnie tych, które chorują na IBD. To dobry moment, aby włączyć tę wiedzę do rozmów o zdrowiu, edukacji i potrzebach pacjentów. Dzięki temu kolejne osoby, które usłyszą diagnozę, nie będą czuły się zagubione, lecz wyposażone w wiedzę i wsparcie, którego naprawdę potrzebują.
Źródła:
- Past, current, and future trends in the prevalence of primary sclerosing cholangitis and inflammatory bowel disease across England (2015-2027): a nationwide, population-based study
- The epidemiological trends and projected future of primary sclerosing cholangitis by 2040: An updated meta-analysis and modeling study