PSC oczami matki – niewidzialna bitwa w cieniu choroby

Trudne emocje i potrzeba rozmowy

Długo zastanawiałam się, jak zacząć moją opowieść. Nie jest łatwo ująć w słowa emocje, które tak naprawdę są naszą wewnętrzną traumą. Pisząc „naszą” mam na myśli nas – rodziców patrzących na chorobę swojego dziecka.
Wiele osób sądzi, że mówienie o traumie może dodatkowo ranić, dlatego wolą omijać trudne tematy. Ja mam ten etap za sobą. Dziś wiem, że rozmawianie o traumatycznych przeżyciach nie jest tym samym co trauma. To już się wydarzyło – rozmowa może pomóc odreagować emocje i przynieść ulgę. Dobrze poprowadzona nie rani, a daje dystans i siłę do dalszej walki.

Samotność i brak zrozumienia

Życie rzuciło mnie na kolana ponad dwa lata temu. Najgorsza była samotność. Otaczali mnie ludzie, nawet ci życzliwi, a ja czułam, jak pochłania mnie brak zrozumienia. Każde „nie przesadzaj” albo „będzie dobrze” przeszywało moje serce bólem, którego nie da się opisać.

Niepokojące wyniki syna

Rodzice wyczuwają zagrożenie. Tak było u mnie. Mój dziewiętnastoletni syn miał niepokojąco wysokie próby wątrobowe, szczególnie GGTP – 230–260. Cztery lata wcześniej zdiagnozowano u niego WZJG, a lekarze podejrzewali PSC, jednak rezonans nie wykazał zmian i uznano, że choroby nie ma.
Kiedy po latach wyniki znów wzrosły, zapaliła się czerwona lampka. Zaczęły się badania krwi co dwa tygodnie na własny koszt, bo na fundusz nie przysługiwały tak często. Przerażenie rosło – wyniki zamiast spadać, szybowały w górę.

Zderzenie z systemem

Umawianie wizyt u specjalistów prywatnie, bo na NFZ czeka się miesiącami. I tak – od Kajfasza do Annasza. Większość lekarzy bagatelizowała wyniki. W końcu, prywatnie, pani doktor zlitowała się i przyjęła syna na oddział. Rezonans wyszedł prawidłowo – syn zdrowy. Moja radość była nie do opisania, jakby dziecko narodziło się na nowo.
Ale to nie trwało długo. Kontrolne badania, a wyniki szybowały w kosmos.

Załamanie nerwowe

Karuzela strachu napędzała mnie tak bardzo, że BOOM – głowa nie wytrzymała. Niepewność, czekanie na diagnozę, lęk przed PSC – przeszłam załamanie nerwowe. Napady paniki, drżenie mięśni, ataki duszności, kołatanie serca, depresja, bezsenność. Odsunęłam się od wszystkich.
Koleżanka powiedziała mi wprost: „Aniu, wyglądasz strasznie. Jeśli czegoś ze sobą nie zrobisz, to cię tu nie będzie. Kto wtedy pomoże twojemu synowi?”. Te słowa mnie poruszyły.

Pierwsze wsparcie i terapia

Umówiłam się do psychiatry i psychoterapeuty. Leki na depresję i stany lękowe zaczęły działać, leki na sen też. U psychoterapeuty usłyszałam to, co wiedziałam, ale dobrze było usłyszeć na głos: wszystkie emocje są dobre i właściwe. Można się pogrążyć w bólu, ale to nie pomoże choremu dziecku. Najważniejsze – zrobić WSZYSTKO, by je wesprzeć.

Wspieranie siebie to wspieranie dziecka

Wspieranie siebie w trudnych sytuacjach jest korzystne nie tylko dla nas, ale i dla dziecka. Nie bagatelizujcie swoich potrzeb, szukajcie wsparcia, gdy tego potrzebujecie. Człowiek nie zdaje sobie sprawy z własnej siły.

Sprawczość i działanie

Zebrałam się w sobie. Zaczęłam szukać informacji o chorobie i trafiłam na grupę „PSCinfo grupa wsparcia”. Tu znalazłam prawdziwe wsparcie – ludzi, którzy rozumieją moje emocje, dzielą się doświadczeniem, podtrzymują na duchu i motywują do działania.
SPRAWCZOŚĆ – mocne słowo. Na pojawienie się choroby u syna nie mam wpływu, ale na inne rzeczy – tak. Mogę przestać płakać, ustawić głowę na tryb zadaniowy, dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie, szukać sprawdzonych informacji, lekarza, dobrego ośrodka, próbować spowolnić chorobę lekami, dietą i suplementami. Skoro innym się udaje – czemu nam nie? Mogę też szukać wsparcia dla siebie w chwilach zwątpienia.

Nadzieja

Nie pogodziłam się z chorobą syna do dziś. Ale oswoiłam się z myślą, że jest. Na razie nie ma szans na cudowne uzdrowienie, ale w głębi serca wierzę w postęp medycyny i przełom w leczeniu. A nadziei, na lepsze jutro, jeśli sami jej sobie nie odbierzemy, nie odbierze nam nikt!

Autorka: Anna Wywrót