Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC) to rzadka, przewlekła choroba wątroby, która często rozwija się w ciszy przez wiele lat. Jej pierwsze objawy bywają niespecyficzne, a diagnoza zazwyczaj pojawia się późno, czasem dopiero wtedy, gdy wątroba jest już poważnie uszkodzona.
W żółtej kampanii „PSC – choroba, której nie widać” chcemy pokazać, z czym na co dzień mierzą się chorzy, obalić mity i zwiększyć świadomość tej choroby.
Z ogromną radością informujemy, że do naszej misji szerzenia wiedzy o PSC dołącza prof. dr hab. Ewa Stachowska – biochemiczka, wykładowca akademicki, wybitna specjalistka w dziedzinie żywienia, dietetyki i mikrobioty jelitowej.
PSC może dotknąć każdego
Choć statystycznie częściej chorują mężczyźni, PSC może pojawić się u każdego niezależnie od wieku, płci czy stylu życia. Chorują kobiety, dzieci, nastolatki, dorośli i seniorzy.
Największym problemem jest jej skryty przebieg. Wiele osób przez lata nie ma wyraźnych objawów. Dlatego tak ważne są badania diagnostyczne u tych osób z niewyjaśnionymi dolegliwościami wątroby czy dróg żółciowych.
Dzieci też chorują na PSC
PSC u dzieci potrafi rozwijać się w ciszy, a pierwsze symptomy bywają mylone z innymi, częstszymi chorobami. Zmęczenie, bóle brzucha czy nawracające infekcje mogą być bagatelizowane.
Wczesne rozpoznanie jest kluczowe ponieważ pozwala wdrożyć monitorowanie i leczenie, które mogą spowolnić postęp choroby i poprawić jakość życia najmłodszych pacjentów.
Choroby jelit w PSC
70 do 90% pacjentów z PSC ma również choroby zapalne jelit, najczęściej wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Obecność dwóch przewlekłych i ciężkich w przebiegu chorób w jednym organizmie zwiększa ryzyko powikłań i wymaga ścisłej współpracy gastroenterologa i hepatologa.
Dolegliwości jelitowe dodatkowo obniżają jakość życia i mogą nasilać utratę masy ciała, które już występują u chorych z PSC.
Zespół nakładania PSC i AIH
U części pacjentów z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC) diagnozuje się także autoimmunologiczne zapalenie wątroby (AIH). Taka sytuacja nazywana jest zespołem nakładania (ang. overlap syndrome).
W praktyce oznacza to, że wątroba jest obciążona dwoma procesami chorobowymi jednocześnie – przewlekłym zapaleniem dróg żółciowych i zapaleniem samej tkanki wątrobowej. Może to przyspieszać uszkodzenie narządu i wymaga szczególnie uważnego, indywidualnego leczenia.
Rozpoznanie zespołu nakładania opiera się na badaniach krwi, wynikach obrazowych oraz ocenie histopatologicznej wątroby. Właściwe leczenie i monitorowanie pozwalają spowolnić postęp choroby oraz ograniczyć ryzyko powikłań. Nie jest rzadkością, że chorzy mają równolegle z PSC zarówno AIH jak i chorobę zapalną jelit.
Zwiększone ryzyko nowotworów w PSC
PSC wiąże się z istotnie wyższym ryzykiem rozwoju raka dróg żółciowych, a w przypadku współistnienia WZJG – również raka jelita grubego.
Regularne badania przesiewowe, takie jak rezonans MRCP, endoskopie czy kolonoskopia, są kluczowe, by wykryć zmiany na wczesnym etapie.
PSC nie jest skutkiem picia alkoholu
Jednym z krzywdzących mitów jest przekonanie, że PSC to efekt nadużywania alkoholu. W rzeczywistości jest to choroba dróg żółciowych i wątroby, której rozwój nie jest związany ze stylem życia.
Takie mylne przekonania mogą opóźniać diagnozę i stygmatyzować chorych.
Utrata masy ciała i niedożywienie w PSC
Chorzy na PSC często są bardzo szczupli. Wynika to z przewlekłego stanu zapalnego, problemów z wchłanianiem tłuszczów i składników odżywczych oraz współistniejących chorób jelit.
Prawidłowe odżywienie jest ważne, by wspierać odporność, siłę mięśni i spowolnić proces chorobowy. Sarkopenia to choroba, która może wystąpić u chorych szczególnie na zaawansowanym etapie choroby.
Przewlekłe zmęczenie a PSC
Zmęczenie w PSC nie jest zwykłym brakiem energii – to przewlekłe, głębokie wyczerpanie, które nie ustępuje po odpoczynku. Może uniemożliwiać wykonywanie codziennych obowiązków i wpływać na relacje społeczne oraz zawodowe.
Przyczyny tego objawu są złożone i mogą obejmować stan zapalny, zaburzenia snu, niedożywienie oraz stres psychiczny.
Bezsenność jest objawem PSC
Problemy ze snem są częste u pacjentów z PSC i mogą wynikać z przewlekłego świądu skóry, bólu czy napięcia emocjonalnego. Niewyspanie dodatkowo nasila zmęczenie i obniża odporność organizmu.
Warto szukać indywidualnych metod poprawy jakości snu, w tym terapii wspierających i porad specjalistów.
Zażółcenie w PSC
Zażółcenie skóry i białek oczu, nazywane potocznie żółtaczką, to jeden z objawów, który może pojawić się u osób z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC).
Występuje wtedy, gdy przepływ żółci przez drogi żółciowe jest utrudniony, a we krwi gromadzi się bilirubina – barwnik pochodzący z rozpadu czerwonych krwinek.
Zażółceniu skóry i oczu często towarzyszy: świąd skóry (nierzadko bardzo nasilony), zmęczenie, ciemne zabarwienie moczu, jasny lub odbarwiony stolec, bóle brzucha w okolicy prawego podżebrza.
Ważne: Zażółcenie skóry i oczu nie zawsze oznacza PSC, ale zawsze wymaga diagnostyki, aby ustalić przyczynę i w razie potrzeby rozpocząć leczenie.
Następstwa marskości wątroby w PSC
PSC, czyli pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych, to choroba, która z biegiem lat może prowadzić do poważnych zmian w wątrobie.
Dla wielu pacjentów to właśnie marskość wątroby staje się jednym z najtrudniejszych etapów choroby, prowadzącym do wielu powikłań.
Do najczęstszych należą:
nadciśnienie wrotne,
wodobrzusze,
żylaki przełyku i żołądka (z ryzykiem groźnych krwawień),
encefalopatia wątrobowa, czyli zaburzenia pracy mózgu spowodowane toksynami, których wątroba nie potrafi już usunąć.
Szacuje się, że około 50% osób z PSC rozwija marskość wątroby.
Za tymi liczbami kryją się historie ludzi, którzy każdego dnia uczą się żyć z ograniczeniami, z nieprzewidywalnością i z nadzieją, że nauka znajdzie sposób, by zatrzymać postęp choroby.
Zapalenie dróg żółciowych w PSC
W PSC proces zapalny obejmuje drogi żółciowe – cienkie przewody odpowiedzialne za odprowadzanie żółci z wątroby.
Z czasem ulegają one zwężeniu i bliznowaceniu, co powoduje zastój żółci i kolejne uszkodzenia komórek wątrobowych.
Dla pacjenta to nie tylko zmęczenie czy świąd skóry, ale też ryzyko ostrego zapalenia dróg żółciowych, które może wymagać hospitalizacji.
Wczesne rozpoznanie objawów zapalenia dróg żółciowych i regularne kontrole pozwalają uniknąć poważnych powikłań i chronić wątrobę przed dalszym zniszczeniem.
Stałe kontrole i badania
Życie z PSC to nieustanny kalendarz badań: pobieranie krwi, badania obrazowe, endoskopie, wizyty kontrolne u lekarzy. Każde badanie wiąże się z oczekiwaniem na wynik i towarzyszącym stresem.
Mimo to są one kluczowe, by wykrywać zmiany i reagować na nie na wczesnym etapie.
Depresja w PSC
PSC to nie tylko choroba wątroby. Przewlekłe zmęczenie, świąd skóry, ból, bezsenność i częste wizyty kontrolne mogą prowadzić do obniżenia nastroju, lęku i depresji.
Długotrwały stres związany z niepewnością przyszłości oraz brak zrozumienia ze strony otoczenia dodatkowo pogłębiają problemy psychiczne.
Zdrowie psychiczne a tym samym wczesne rozpoznanie objawów depresji i skorzystanie z pomocy psychologa lub psychiatry jest równie ważne, jak leczenie fizycznych skutków choroby.
Transplantacja wątroby w PSC
PSC (pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych) to choroba, której nie zatrzymują żadne leki.
Przez lata może przebiegać bezobjawowo.
Wiele osób dowiaduje się o niej dopiero wtedy, gdy wątroba jest już poważnie uszkodzona.
Dla części chorych najlepszą metodą leczenia i szansą na dalsze życie staje się przeszczep wątroby.
To moment graniczny, trudny, pełen lęku, ale też nadziei.
Bo przeszczep to nie tylko procedura medyczna. To dar życia, który pozwala zacząć od nowa.
W Polsce nawet 30% osób oczekujących na przeszczep wątroby to pacjenci z PSC.
Za każdą z tych liczb stoi człowiek – ktoś, kto jeszcze niedawno pracował, planował, wychowywał dzieci.
Ktoś, kto dziś każdego dnia czeka na telefon, który może wszystko zmienić. Na naszej stronie mamy historie chorych, którzy dzisiaj są z nami dzięki transplantacji.
PSC w oczach chorych i ich bliskich
Na grupach wsparcia chorzy i ich bliscy dzielą się swoimi doświadczeniami z chorobą. Daje im to poczucie zrozumienia i akceptacji. Znajdują tam osoby, które doskonale wiedzą co czują, nie oceniają i chętnie dzielą się swoim doświadczeniem.
„Dla mnie to jak siedzenie na ładunku wybuchowym z opóźnionym zapłonem, ciągle badania i trwoga przed odbiorem wynikowy. Niby wszystko robisz wg zaleceń ale nigdy nie wiesz kiedy wybuchnie… Ciągła obawa co będzie dalej, czy rozwinie się rak, trzeba będzie wykonać przeszczep, czy się zażółcę… Żyje normalnie, praca ,dom, dzieci ale zawsze jest ALE … Zmęczenie, ból pod żebrami, problemy z jelitami, biegunki a czasami wymioty. I ten świąd…. Uczucie jakby obeszły cię mrówki, siedziały pod skórą i gryzły…. Uśmiech jest, ale nie warto go mylić ze szczęściem.” Napisała Karolina.
„Dla mnie PSC to ciągłe zmęczenie i brak energii. Mogłam spać ciągle a i tak nie miałam siły. Po przeszczepie czułam się jakbym obudziła się z letargu i dopiero naprawdę zaczęłam żyć.” Komentarz Sylwii.
„Jestem mamą prawie już dorosłego syna, u którego oznaki PSC pojawiły się 6 lat temu. Jest to choroba bardzo trudna do zdiagnozowania” mimo ,że jest, to nie zawsze udaje się ją złapać za rękę”- tak określiła to nasza lekarka. Stres towarzyszy mi zawsze, nie tylko przed badaniami kontrolnymi, również wtedy, kiedy dziecko łapie zwykłą infekcję- ja patrzę na nią przez pryzmat PSC. Ważne są systematyczne kontrole, odpowiednia dieta i suplementacja oraz słuchanie swojego organizmu. Mam nadzieję, że pojawi się skuteczne leczenie ,nie tylko objawowe i dążące do przeszczepu wątroby. Kiedy 6 lat temu czytałam informacje o PSC- płakałam. Teraz wiem, że z tą chorobą można żyć.” Słowa mamy nastolatka, Małgosi.
Podsumowanie
PSC to choroba, której nie widać gołym okiem, ale która w znaczący sposób wpływa na życie pacjentów i ich rodzin.
Podnoszenie świadomości społecznej, wczesna diagnostyka i wsparcie chorych to klucz do poprawy jakości ich życia. Dołącz do naszej kampanii „PSC – choroba, której nie widać.” i pomóż nam szerzyć wiedzę na temat tej choroby.
A może Ty lub ktoś z Twoich bliskich żyje z PSC?
Podziel się w komentarzu swoimi doświadczeniami lub spostrzeżeniami. Każda historia pomaga zwiększyć świadomość i może być wsparciem dla kogoś, kto dopiero usłyszał diagnozę.
Partnerami kampanii są:
Dobrze zebrane informacje, jeszcze parę lat temu większość lekarzy nie wiedziała co oznacza ten skrót, nie mówiąc o pacjentach, może się to zmieni…
Przewlekłe zmęczenie to chyba jeden z najbardziej charakterystycznych objawów zarówno w PSC jak słyszę ale też i AIH
Zmęczenie, brak koncentracji, brak apetytu, mdłosci w różnych sytuacjach i porach dnia.
Marta, dokładnie masz rację. Zarówno PSC, ale też częsty jego partner AIH objawiać się mogą zmęczeniem. To właśnie ten objaw powinien skłonić do poszukiwań w kierunku chorób wątroby.
Dziękuję Tomku i podobnie jak Ty liczę na zmiany w świadomości na temat PSC.
Chorowałam na PSC wiele lat przed postawieniem diagnozy, lekarze bagatelizowali nawet systematyczne pobyty na SORze z kolką wątrobową tłumacząc je błędem dietetycznym lub spożywaniem przeze mnie alkoholu, co było wręcz uwłaczające. Ze strony rodziny również spotykałam się z niezrozumieniem i brakiem wsparcia, poirytowaniem, niewybrednymi i agresywnymi komentarzami. Przez szefostwo i współpracowników byłam traktowana jak leń i leser, bo częste kolki wątrobowe wyłączały mnie na kilka dni z pracy i normalnego życia. Czułam się strasznie, niezrozumiana przez nikogo, ignorowana nawet przez lekarzy, co także odbijało się na psychice. Często nie miałam siły, nawet by żyć, ale miałam syna i tylko ta myśl trzymała mnie przy życiu- chociaż też nie zawsze. Sama nie wiem jak przetrwałam do przeszczepu i skąd miałam siły, ale cieszę się, że jestem 🩷
Bardzo mi przykro, że musiałaś przez to przechodzić. To właśnie w związku z podobnymi historiami jak Twoja jest ta akcja o edukacji o tej chorobie. Dziękuję, że chciałaś przedstawić to ze swojej perspektywy chorej. To jest bardzo cenne dla naszej społeczności.
Najgorszy wróg to taki, którego nie widać. Taki, którego się nie spodziewasz. Taki, który jest, ale siedzi w kącie przyczajony i powolutku, ale bardzo precyzyjnie i skutecznie realizuje swój plan. PSC to zdradliwa, paskudna choroba tocząca się wieloetapowo. PSC jest podstępne, często daje mylne wrażenie stabilizacji – po to, żeby za chwilę wrócić ze zwielokrotnioną siłą. Świadomość wiedzy o PSC jest potrzebna, zrozumienie potrzeb pacjentów jest ważne, przekazywanie informacji nie może pójść na marne. Każdy może zachorować, dlatego każdy powinien wiedzieć, co znaczy PSC.
Dziękuję Magda za ten komentarz i za wsparcie w szerzeniu i uświadamianiu innych o tej niewątpliwie podstępnej chorobie, która może dotknąć każdego.
Moja „przygoda” z PSC rozpoczęła się w 2020 roku. To co przeczytałem w artykule dokładnie oddaje to przez co przeszedłem, aż do momentu przeszczepienia wątroby. Choroba jest utajona rozwija się po cichu nie dając praktycznie żadnych symptomów. Na pierwszy rzut oka wyglądamy na zdrowych, szczupłych, wysportowanych, a nie mamy siły na nic, bo nasza wewnętrzna energia spada z dni na dzień. Stajemy się apatyczni, każdy wysiłek jest dla nas wyzwaniem jak wejście na szczyt Everestu bez tlenu. Dochodzi uczucie zimna. Zmieniają się zmysły smaku i powonienia. Zaczynamy mieć luki w pamięci. Dodam że wątroba nie boli. Jest nieunerwiona. To drogi żółciowe dają znać o zmianach zachodzących w organizmie. Są też bardzo wrażliwe na stany emocjonalne. Kluczem jest wykonanie badań z krwi tzw. panelu wątrobowego (cztery parametry – jak są w normie to ok, jeśli są zachwiane to trzeba to skonsultować z lekarzem). Edukacja samych pacjentów jak i lekarzy jest bardzo ważna. Młodzi lekarze już znają temat, ale starsze pokolenie już niekoniecznie. Sam kiedyś na wizycie u internisty tłumaczyłem co to jest to PSC. Pacjent z którym leżałem na sali opowiedział mi swoją historie jak to na każdej wizycie u lekarzy różnych specjalności dostawał wskazówkę żeby przestał pić alkohol to jakoś to będzie, ale ja nie piję padała odpowiedź. W ostaniej chwili trafił do lekarza, który spojrzał na wyniki badań i po 30 sekundach usłyszał: „to nie jest od alkoholu”. Jeszcze mam kilka innych historii, ale to innym razem. Teoretycznie PSC kończy się przeczepieniem narządu, ale nie musi tak być. Wczesna diagnoza, odpowiednie leczenia i suplementacja mogą doprowadzić do zatrzymania choroby lub opóźnienia operacji.
Dużo zdrowia 🍀❤️🍀❤️🍀
Dziękuję Macieju za ten komentarz. Tym cenniejszy, że jest poparty Twoim ogromnym doświadczeniem z chorobą.
PSC nie widać…
to prawda. nie dość że nie widać to jeszcze z symptomami które przy początkach „są nie zauważalne”. Artykuł otwiera kolejne drzwi. Daje kolejne przykłady z ktorymi zmierzamy sie na codzien. Utrata masy ciała moze nie gwaltowna i może być rozłożona na wiele miesięcy ale w dluzszym okresie widoczna. Do tego zmęczenie ktore poczatkowo jest bagatelizowane i usprawiedliwiane różnymi codziennymi wyzwaniami ale występujące w dłuższym okresie staje się trudniejsze do wytłumaczenia. No i ten strach przez badaniami… bo rzeczywiście nie zawsze wiadomo na co liczyć.
Artykuł pozwala spojrzeć na problematykę szerzej, na proces który ma podobne objawy u osób zmagających się z psc. Pozwala też dać szansę na zrozumienie tego procesu. Bo jeżeli to zrozumiemy to podejmiemy kolejny krok jakim jest nie tylko walka ale też i styl życia który nie zawsze musi być trudny.
dziękuję za ten tekst.
Dziękuję za podzielenie się Twoim doświadczeniem jako rodzica. To jest kolejna ważna strona tego medalu.
SMS mam PSC i wiem jak często wiąże się to z nieprzespanymi nocami i totalnym brakiem energii. Nasilenie świądu w nocy, tego często nie można wytrzymać. Chciałoby się zedrzec z siebie skórę, nie ma ucieczki i nie jak odpocząć. To wszystko powoduje również złe samopoczucie emocjonalne czy depresję. Bardzo ważne jest aby zadbać o głowę tak jak się da bo choroba rozwija się latami i często kończy się przeszczepem co też nie należy do łatwych decyzji.
Na szczęście jest coraz więcej wiedzy nt choroby m.in na tym portalu.
Szymon dziękuję za Twój komentarz i że podzieliłeś się z nami swoimi doświadczeniami z objawami PSC. Pokazuje to jak trudna i uciążliwą jest chorobą.
Syn zachorowalności, gdy miał 6 lat. CU+PSC+AIH. Objawem, który łatwo przeoczyć u dziecka, jest zmęczenie. Myślę, że gdyby nie krew w stolcu z uwagi na CU, jeszcze długo nie mielibyśmy hospitalizacji i diagnozy.
Polecam wszystkim robić raz do roku badania z krwi, próby wątrobowe, ggtp. Tak, jak napisano w artkule, wątroba nie boli a choroba na wczesnym etapie nie daje jednoznacznych symptomów.
Tak, zmęczenie jest częstym pierwszym objawem PSC, ale też najbardziej bagatelizowanym. Dziękuję Malwina za komentarz.
Choruję na pbc zmęczenie dopada mnie czasem bez powodu. Jestem wyłączona z życia. Wtedy osoby z najbliższego otoczenia „pocieszają”, że teraz każdy jest zmęczony. Zwłaszcza pracujące mamy z małymi dziećmi. Sama od męża słyszę „wszystko jest w twojej głowie nawet zmęczenie”. Szlag mnie wtedy trafia 🙂
Dokładnie tak, brak zrozumienia najbliższych jeszcze bardziej pogarsza i tak już trudną sytuację chorego. Przykro mi, że przez to przechodzisz. Dużo siły Sylwia.
W moim przypadku najtrudniejsze były doświadczenia na SOR, gdy bagatelizowano moje stany zapalne i agresywny świąd, a raz nawet, gdyby nie moja czujność i świadomość tego, co mi dolega, wysłanoby mnie na… usunięcie pęcherzyka żółciowego.
U mnie diagnozę postawiono w 2003 r. Pół roku potwornego zmęczenia i bólu stawów tak silnego, że 15-letnia dziewczyna nie potrafiła o własnych siłach wstać z łóżka. Lekarze odsyłali mnie z miejsca w miejsce. Dopiero kiedy zrobiłam się żółta zaczęły się badania w kierunku wątroby – AIH. Następnie w 2012 PSC, 2017 WZJG, 2019 przeszczep wątroby. Przez te wszystkie lata najbardziej dotkliwe było zmęczenie i świąd skóry. To innych dolegliwości z czasem się przyzwyczaiłam bo trzeba było jakoś żyć. Dziś czekam na retransplantację, niestety… Moja rodzina, choć bardzo mnie wspiera, nigdy do końca nie zrozumie mojej frustracji, która pojawia się coraz częściej. Dużo wsparcia płynie od innych chorych za co jestem Wam ogromnie wdzięczna ❤️
Niestety Twój przypadek nie jest odosobniony. Pokazuje jak dużo jest do zrobienia. Dziękuję Sabina.
Brak świadomości w środowisku medycznym o chorobie jaką jest PSC. Musimy to zmienić. Dziękuję za komentarz Martytna.
Niestety mój syn ma dwie choroby AIH i PSC ( zespół nakładania). Dostał taki pakiecik jak to określili lekarze. Walczymy z nimi już dość długo. Jest to lepiej to gorzej, ale nie poddajemy się. Nowy dzień, nowe wyzwania i nadzieja, że może uda się wprowadzić je w stan remisji. Mój syn jest dzielny, fizyczne nić mu nie dolega ale jest niski i raczej już nie urośnie. Zdarzało się, że jego koledzy z klasy mu dokuczali a to mały a to chińczyk itp o wszystkim zapewne mi nie powiedział. To niesprawiedliwe, że trzeba walczyć z chorobą i najbliższym otoczeniem….
Dziękuję, że podzieliłaś się z nami Waszymi trudnymi doświadczeniami z objawami PSC. Ściskam serdecznie.
Dzięki za zebranie w jednym miejscu tych podstawowych informacji, które pomogą osobom nie znającym naszych problemów choć trochę je zrozumieć. Ja póki co przechodzę PSC niemal bezobjawowo (straciłem sporo na wadze – jedyna cechą zewnętrzna), ale w „środku” nie jest wesoło i to wywołuje ciągły strach o przyszłość, z którym nie zawsze dobrze sobie radzę.
Dziękuję za Twój komentarz Paweł.
Bardzo wazne informacje w pigulce. Mialam to szczescie ze dosc szybko postawiono diagnoze i odpukac przez rozne dzialania opisane przez Malgosie moj stan jest stabilny❤️ wazne by dbac o siebie, swoja psychike, diete i mikrobiom. U mnie ewidentnie jesli jelita sa w dobrym stanie to watroba hula. Zdrowia wszystkim.
Aniu dziękuję.
Patrząc na swojego syna jeszcze całkiem niedawno widziałam fajnego,zdrowego chłopaka, który zaraz wejdzie w dorosłość, przed którym otworzy się świat i zaproponuje mu tyle dobrych rzeczy… I nagle, zupełnie nieoczekiwanie, w jednej chwili świat stanął na głowie. Najpierw diagnoza WZJG, potem PSC. Piękne wizje przyszłości pękły jak bańka. Ot tak. Pojawiły się straszne emocje i straszne obrazy. Na pewno wiecie, o czy mówię. Przerażenie, ból, paraliżujący strach przed tym co będzie. Chwile załamania i rozpaczy. A potem oswajanie sytuacji, szukanie informacji. I pierwszy szczęśliwy traf – Grupa PSC Dieta i Suplementacja. I wtedy zwrot w podejściu do choroby, dzięki Wam. Tak. PSC to choroba, której nie widać. Dzisiaj, patrząc na syna, też jej nie widzę. Za to mocno ją czuję. W swoich emocjach, w sposobie myślenia i lęku o przyszłość. Dlatego tak bardzo ważne jest, żebyśmy mówili o PSC. Żebyśmy działali na rzecz osób chorujących. Może to przyspieszy badania, może dzięki temu szybciej pojawi się pierwszy lek, a na naszych twarzach pierwszy szczery uśmiech.
Tak Aniu, działania na rzecz PSC są konieczne. Dziękuję.
U nas obecnie oprócz złych wyników klinicznych badań wątroby, nie ma większych objawów. Czasami towarzyszy mojemu mężowi świąd skóry.
Choroba zmieniła nasze życie, wszyscy inaczej jemy, inaczej staramy się dbać o siebie.
Są chwile, że próbujemy żyć i jeść jak zdrowi ludzie, niemniej zawsze po tygodniu przychodzi refleksja, że to nie jest dla nas.
Staramy się szukać pozytywów w całej sytuacji: bardzo siebie doceniamy, dbamy o nasze relacje, dbamy o zdrowie swoje i naszych dzieci, dzieci jeszcze nigdy nie dostały antybiotyków. Wiele się nauczyliśmy o jedzeniu i wierzymy, że wątroba mojego męża posłuży mu jak najdłużej, a jak nie – to na pewno znajdzie się nowa 🙂
To prawda, że choroba pomimo wielu złych stron ma też pewne pozytywy. Jesteście tego pięknym przykładem. Dziękuję Marta.
Bardzo dobrze Małgosiu zebrałaś najważniejsze informacje dla tych którzy nie wiedzą co znaczy choroba PSC. Te przewległe zmęczenie i brak snu do tego utrata wagi to dla rodzica coś niewyobrażalnego. Ale jesteśmy tu razem i wspieramy się kiedy tylko trzeba..Małgosia nawet najbardziej wyczerpanych podnosi na duchu. Syn WZJG w remisji od 5 lat bez leków lekarze mówili że jest bardzo źle ale się udało. Z PSC gorzej nam idzie ale już też jest światełko w tunelu więc można tylko dużo wiary i dobrych ludzi jak my tu.
Ewa, dziękuję za Twój komentarz.
Ciągle robie, badania wyniki są dobre ,a ja co dwa dni silne biegunki bóle brzucha bóle w podżebrzu mdłości nudności senność i bezsenność i nadal nikt nie wie ,co mi jest, a przy tym utrata wagi, no i brak woreczka żółciowego.
wagi
Irenko, objawy są niepokojące. Jeśli czujesz, że nie otrzymałaś odpowiedniej opieki to może warto zmienić lekarza lub udać się do innego na konsultację. Trudno mi coś doradzić jeśli nie znam historii diagnostycznej. Zawsze możesz napisać do mnie na kontakt@pscinfo.pl.
Mój 18-latek zaczął chorować w 14 r.ż. Najpierw cukrzyca typu 1, potem po kolei nowe jednostki chorób autoimmunologicznych – WZJG, AIH, PSC… Zdrowy, wysportowany nastolatek w jednym momencie stracił grunt pod nogami. To ile wymagał wsparcia, to ile musiał w krótkim czasie udźwignąć wiemy tylko my – rodzice. Wdrażane różne formy leczenia ale jak pomagało na jelita to szkodziło cukrzycy. Sterydoterapia rozregulowała cały organizm. Metodą prób i błędów, licznymi wizytami w szpitalu, ciągłą zmianą leków udało się wprowadzić sprawy jelitowe w remisję. Jak długo potrwa ta stabilizacja nie wiadomo. Tak jak ktoś pisał wcześniej – siedzimy na bombie z opóźnionym zapłonie. Ciągle czujni, ciągle w blokach startowych… Syn właśnie zdał maturę, na przekór wszystkiemu chce nadal kontynuować swoją karierę sportową (nie zrezygnował ze sportu który dał mu siłę do walki z chorobami) dostał sie na AWF. Liczymy na nowe możliwości leczenia, ja jako matka obserwuję regularnie grupę, śledzę Wasze podpowiedzi, Wasze doświadczenia i jestem bardzo wdzięczna że dzielicie się nimi na grupie.
Dziękuję za ten komentarz. Pokazałaś jak tak naprawdę wygląda walka o zdrowie i swoje marzenia w tej trudnej chorobie szczególnie kiedy występują do tego choroby współistniejące.