FAQ o PSC (pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych)

Dopiero usłyszałeś diagnozę? A może chorujesz od lat i wciąż szukasz rzetelnych informacji?
Zebrałam odpowiedzi na najczęstsze pytania o PSC – bez żargonu, z empatią i opartą na faktach wiedzą.
Tu znajdziesz wszystko, co warto wiedzieć: objawy, dieta, badania, leczenie i codzienne życie z PSC.

Spis treści – Najczęściej zadawane pytania o PSC

1. Co to jest PSC?
2. Jakie są pierwsze objawy PSC?
3. Czy PSC to choroba autoimmunologiczna?
4. Jak diagnozuje się PSC?
5. Jak długo żyje się z PSC?
6. Czy PSC jest dziedziczne? Czy moje dziecko też zachoruje?
7. Czy każdy chory na PSC będzie potrzebować przeszczepu wątroby?
8. Czy PSC można wyleczyć?
9. Jak dieta wpływa na przebieg PSC?
10. Gdzie szukać wsparcia po diagnozie PSC?
11. Czy PSC zawsze współistnieje z chorobami jelit?
12. Czy stres może pogarszać przebieg PSC?
13. Czy można uprawiać sport, mając PSC?
14. Czy szczepienia są bezpieczne dla osób z PSC?
15. Czy są jakieś nowe terapie dla PSC?
16. Jak często trzeba robić badania kontrolne przy PSC?
17. Czy PSC zwiększa ryzyko raka?
18. Czy alkohol jest bezpieczny przy PSC?
19. Jakie suplementy mogą wspierać osoby z PSC?
20. Czy stres i emocje mogą nasilać świąd przy PSC?
21. Czy przeszczep mikrobioty jelitowej (FMT) może pomóc w PSC?
22. Czym jest doustna wankomycyna i dlaczego mówi się o niej w kontekście PSC?
23. Jakie znaczenie ma mikrobiota jelitowa w PSC?
24. Czy odpowiednia dieta może poprawić mikrobiotę i wpłynąć na PSC?
25. Czy warto stosować probiotyki przy PSC?
26. Czy PSC można pomylić z inną chorobą wątroby?
27. Jakie badania krwi wskazują na PSC?
28. Czy można normalnie pracować i podróżować z PSC?
29. Jakie są objawy zaostrzenia PSC?
30. Czy można mieć PSC bez objawów?
31. PSC u dzieci – jak przebiega?
32. Czy PSC to wyrok?
33. Jak znaleźć hepatologa, który zna się na PSC?
34. Czy można zajść w ciążę, mając PSC?
35. Jakie przeciwciała w PSC?
36. Pytania dodatkowe.

1. Co to jest PSC?

PSC, czyli pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (z ang. Primary Sclerosing Cholangitis), to rzadka, przewlekła i niestety postępująca choroba wątroby. W jej przebiegu dochodzi do zapalenia i stopniowego zwężania przewodów żółciowych — czyli „rurek”, które odprowadzają żółć z wątroby do jelit.

Na badaniach obrazowych przewody żółciowe u osób z PSC często przypominają sznur koralików. To dlatego, że zapalenie powoduje naprzemienne zwężenia i poszerzenia tych przewodów — jakby ktoś co chwilę ściskał i rozluźniał cienką rurkę. W efekcie widać odcinki zwężone (jak nitka między koralikami) i odcinki rozszerzone (jak same koraliki). To właśnie ten charakterystyczny „koralikowy” wzór pomaga lekarzom rozpoznać PSC i odróżnić ją od innych chorób dróg żółciowych.

Zwężenie sprawia, że żółć nie może swobodnie odpływać, co prowadzi do jej zastoju, uszkodzenia komórek wątroby, a z czasem może skutkować włóknieniem, czyli bliznowaceniem wątroby, a nawet jej marskością.

PSC często współwystępuje z chorobami zapalnymi jelit, zwłaszcza z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Choć nie znamy dokładnej przyczyny choroby, podejrzewa się udział czynników genetycznych, immunologicznych i mikrobioty jelitowej.

Brzmi to wszystko poważnie — i niestety, takie bywa — ale warto wiedzieć, że dziś mamy coraz więcej możliwości monitorowania i wspierania osób z PSC. Diagnoza to nie wyrok, a pierwszy krok do lepszego zrozumienia własnego ciała i znalezienia rytmu życia, który będzie wspierał Twoją wątrobę każdego dnia. Dowiedz się więcej: PSC – objawy, diagnoza, leczenie.

Wróć do spisu treści

2. Jakie są pierwsze objawy PSC?

Na początku PSC często nie daje żadnych wyraźnych sygnałów — to podstępna choroba, która potrafi przez długi czas rozwijać się po cichu, bez bólu, bez gorączki, bez alarmów. U wielu osób wykrywana jest przypadkowo, np. przy rutynowych badaniach krwi lub USG.

Z czasem mogą pojawić się pierwsze dolegliwości. Najczęstsze to:

• przewlekłe zmęczenie, które nie mija po odpoczynku,
• świąd skóry, czasem bardzo dokuczliwy i trudny do opisania,
• ból w prawej górnej części brzucha,
• zażółcenie skóry i białek oczu (żółtaczka),
• utrata masy ciała, sarkopenia
• a także objawy jelitowe, zwłaszcza jeśli PSC współistnieje z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) — mogą to być biegunki, bóle brzucha czy obecność śluzu lub krwi w stolcu.

Każdy przebieg choroby jest inny. Niektóre osoby latami czują się niemal dobrze, inne od początku zmagają się z intensywnymi objawami. Dlatego tak ważna jest indywidualna opieka i uważność na sygnały ciała — nawet te subtelne.

3. Czy PSC to choroba autoimmunologiczna?

PSC ma wiele cech wspólnych z chorobami autoimmunologicznymi, ale nie spełnia wszystkich kryteriów, by jednoznacznie do tej grupy należeć. To trochę jakby stała na pograniczu — ma jedną nogę w świecie autoimmunologii, ale drugą w czymś jeszcze nie do końca poznanym.

U wielu osób z PSC wykrywa się tzw. autoprzeciwciała, czyli przeciwciała skierowane przeciwko własnym komórkom. Choroba często występuje też razem z innymi schorzeniami autoimmunologicznymi, jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) czy autoimmunologiczne zapalenie tarczycy.

Naukowcy podejrzewają, że w powstawaniu PSC mogą brać udział zarówno czynniki immunologiczne, jak i mikrobiota jelitowa oraz predyspozycje genetyczne. To złożona układanka, którą medycyna wciąż próbuje ułożyć.

Dla nas — pacjentów i bliskich — najważniejsze jest to, że PSC nie jest „winą układu odpornościowego”, ale chorobą, którą można monitorować i wspierać na wielu poziomach: od leczenia po styl życia i opiekę holistyczną.

Wróć do spisu treści

4. Jak diagnozuje się PSC?

Diagnoza PSC (pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych) opiera się na połączeniu wyników badań laboratoryjnych, obrazowych oraz wykluczeniu innych przyczyn chorób dróg żółciowych wg. europejskich wytycznych EASL z 2022 roku. Przeczytaj również wpis Aktualne wytyczne EASL dotyczące PSC.

Badania laboratoryjne

Pierwszym krokiem jest ocena funkcji wątroby poprzez badania krwi. Typowe wyniki sugerujące PSC to:

• Podwyższone poziomy fosfatazy alkalicznej (ALP) i gamma-glutamylotransferazy (GGT), wskazujące na cholestazę.
• Często towarzyszy im wzrost aminotransferaz (ALT, AST), choć nie zawsze.

Badania obrazowe

Złotym standardem w diagnostyce PSC jest rezonans magnetyczny z cholangiopankreatografią (MRCP). MRCP pozwala na ocenę dróg żółciowych i wykrycie charakterystycznych zmian, takich jak:

• Naprzemienne zwężenia i poszerzenia przewodów żółciowych, tworzące obraz przypominający sznur koralików.

Jeśli MRCP jest niejednoznaczne lub nie wykazuje zmian, a podejrzenie PSC utrzymuje się, rozważa się:

• Powtórzenie MRCP w ośrodku z większym doświadczeniem.
• Biopsję wątroby w celu potwierdzenia lub wykluczenia PSC małych przewodów.

Wykluczenie innych przyczyn

Ważne jest wykluczenie innych chorób, które mogą dawać podobne objawy, takich jak:

• IgG4-zależne zapalenie dróg żółciowych.
• Wtórne stwardniające zapalenie dróg żółciowych spowodowane infekcjami, urazami czy toksynami.

W tym celu wykonuje się dodatkowe badania, w tym oznaczenie poziomu IgG4 w surowicy.

Biopsja wątroby

Biopsja wątroby nie jest rutynowo wykonywana w diagnostyce PSC, ale może być zalecana w przypadku:

• Podejrzenia PSC małych przewodów, gdy MRCP nie wykazuje zmian.
• Występowania cech sugerujących nakładanie się PSC z autoimmunologicznym zapaleniem wątroby.

Badania dodatkowe

Ponieważ PSC często współistnieje z nieswoistymi zapaleniami jelit, zwłaszcza wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, zaleca się:

• Wykonanie kolonoskopii z pobraniem wycinków z całego jelita grubego, niezależnie od obecności objawów jelitowych.

5. Jak długo żyje się z PSC?

To jedno z najtrudniejszych pytań, które rodzi się niemal u każdego, kto usłyszy diagnozę PSC. I choć nie ma jednej odpowiedzi pasującej do wszystkich, chcę Ci powiedzieć coś ważnego: PSC to nie wyrok. To nowa droga, którą można iść świadomie, z uważnością i wsparciem.

Choroba ma bardzo zróżnicowany przebieg. Niektóre osoby przez wiele lat żyją bez większych dolegliwości, pracują, zakładają rodziny, realizują pasje. U innych potrzebne jest czujniejsze monitorowanie i leczenie. Ale to nie liczby definiują Twoją historię.

Statystycznie, średni czas od rozpoznania PSC do momentu, gdy może być potrzebny przeszczep wątroby lub wystąpią poważne powikłania, wynosi 20 lat. Ale to tylko dane — a za każdą osobą kryje się zupełnie inna opowieść.

Wielu chorych żyje z PSC 20, 30, nawet 40 lat — aktywnie, z dobrym wsparciem lekarskim i mądrym podejściem do stylu życia. Coraz lepiej rozumiemy rolę diety, mikrobioty jelitowej, odporności i stresu w tej chorobie. Pojawiają się nowe leki, prowadzone są badania kliniczne. Świat nauki nie stoi w miejscu — i to daje realną nadzieję.

Pamiętaj, że nie jesteś sam. Są lekarze, dietetycy, psycholodzy, fundacje i społeczności, które chcą Ci pomóc. Możesz nauczyć się żyć z PSC — nie w cieniu lęku, ale z uważnością na siebie i z troską o każdy dzień.

To życie może być dobre. I może trwać długo.

Wróć do spisu treści

6. Czy PSC jest dziedziczne? Czy moje dziecko też zachoruje?

To pytanie zadaje sobie wielu rodziców i bliskich osób chorych na PSC. I choć nie ma jednej prostej odpowiedzi, mamy dziś już sporo danych, które pomagają spojrzeć na to z nadzieją, a nie z lękiem.

PSC nie jest chorobą dziedziczoną wprost – to nie gen przekazywany z pokolenia na pokolenie, jak kolor oczu czy grupa krwi. Ale rzeczywiście, u osób z PSC częściej występują pewne predyspozycje genetyczne – takie, które mogą zwiększać ryzyko zachorowania.

W liczbach wygląda to tak:

• W populacji ogólnej ryzyko zachorowania na PSC to około 1 na 10 000 osób.
• U krewnych pierwszego stopnia (rodzeństwo, dzieci, rodzice osoby chorej) ryzyko wzrasta do około 1 na 200–500.
• Czyli nadal jest to mniej niż 1% – i większość dzieci osób z PSC nigdy nie zachoruje.

To trochę jak z nasionem — samo w sobie jeszcze niczego nie przesądza. Dopiero środowisko, styl życia, odporność i mikrobiota jelitowa mogą wpłynąć na to, co z niego wyrośnie. PSC to złożona układanka, w której geny to tylko jeden z wielu elementów.

Nie ma dziś potrzeby badań genetycznych ani przesiewowych u zdrowych członków rodziny. Natomiast jeśli pojawiają się objawy to warto skonsultować się z lekarzem.

Najważniejsze, co możemy zrobić, to wspierać ogólne zdrowie, odporność i być uważnymi na swoje ciało. Bo PSC nie przekazuje się jak dziedzictwo. Ale troskę o siebie — już tak.

7. Czy każdy chory na PSC będzie potrzebować przeszczepu wątroby?

Nie. Choć PSC to choroba przewlekła i postępująca, nie każdy pacjent z tą diagnozą musi przejść przeszczep wątroby.

PSC ma bardzo różnorodny przebieg. U niektórych osób postępuje bardzo powoli — przez wiele lat, a nawet całe życie, nie prowadzi do ciężkich powikłań. Inni mogą doświadczyć szybszego pogorszenia funkcji wątroby i wtedy przeszczep staje się konieczny. Ale to tylko część historii — nie cała.

Szacuje się, że około 40–50% osób z PSC może w pewnym momencie życia potrzebować przeszczepu. PubMed A to oznacza, że druga połowa radzi sobie bez niego — przy dobrej opiece, regularnej kontroli i odpowiednim stylu życia.

Co wpływa na ryzyko przeszczepu?

• tempo postępu choroby,
• pojawienie się marskości lub nadciśnienia wrotnego,
• nawracające infekcje dróg żółciowych,
• powikłania nowotworowe (np. cholangiocarcinoma).

Przeszczep wątroby w PSC może być jak nowe otwarcie — daje szansę na życie bez bólu, przewlekłego zmęczenia i uciążliwych objawów choroby. Dla wielu osób to moment, w którym wracają do codzienności z nową energią, spokojem i nadzieją na długie, dobre życie.

Ale najważniejsze, co warto zapamiętać: PSC to nie droga z jednym końcem. Są różne ścieżki — i każda z nich może być pełna dobrych dni.

Wróć do spisu treści

8. Czy PSC można wyleczyć?

Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC) jest chorobą nieuleczalną. Nie istnieje lek, który całkowicie zatrzymałby jej postęp. Jednakże, intensywne badania nad nowymi terapiami dają nadzieję na skuteczniejsze leczenie w przyszłości.

Obecnie stosowane metody leczenia koncentrują się na łagodzeniu objawów, spowalnianiu postępu choroby oraz zapobieganiu powikłaniom. W przypadkach zaawansowanej choroby, przeszczep wątroby pozostaje najskuteczniejszą opcją terapeutyczną.

W ostatnich latach prowadzone są liczne badania kliniczne nad nowymi lekami i terapiami. Aktualne badania kliniczne:

• Cilofexor: agonista receptora FXR, który w badaniach klinicznych wykazał poprawę markerów cholestazy i funkcji wątroby u pacjentów z PSC.
• Fenofibrat: w randomizowanym badaniu klinicznym wykazano, że redukuje poziom fosfatazy alkalicznej (ALP) o 66% u pacjentów z PSC, w porównaniu do 20% w grupie placebo.
• Przeszczep mikrobioty jelitowej (FMT): badanie FARGO w Wielkiej Brytanii ocenia skuteczność FMT w łagodzeniu objawów PSC i poprawie jakości życia pacjentów.

Organizacje takie jak PSC Partners Seeking a Cure oraz PSC Support aktywnie wspierają badania nad nowymi terapiami i prowadzą rejestry pacjentów, co przyspiesza postęp w tej dziedzinie.

Choć obecnie nie ma lekarstwa na PSC, dynamiczny rozwój badań klinicznych oraz zaangażowanie społeczności medycznej i pacjentów dają realną nadzieję na skuteczniejsze leczenie w niedalekiej przyszłości.

Wróć do spisu treści

9. Jak dieta wpływa na przebieg PSC?

Coraz więcej badań sugeruje, że dieta ma znaczenie w przebiegu PSC, choć nie jest „lekiem” w sensie klasycznym. Nie zatrzyma choroby, ale może wpływać na to, jak się czujesz, jak pracuje Twoja wątroba i jelita, i jak szybko (lub wolno) choroba postępuje.

PSC jest ściśle powiązane z mikrobiotą jelitową — a ta reaguje bezpośrednio na to, co jemy. Dlatego dieta, która wspiera zdrowe bakterie jelitowe i zmniejsza stan zapalny, może mieć pozytywny wpływ na przebieg choroby.

Co mówią badania?

• W badaniu z 2021 r. Li et al., Hepatology zasugerowano, że mikrobiota jelitowa u chorych na PSC różni się znacznie od tej u osób zdrowych, co może mieć wpływ na rozwój i progresję choroby.
• Dieta bogata w warzywa, owoce, kwasy tłuszczowe omega-3, a uboga w przetworzoną żywność i cukier, może wspierać korzystne bakterie i obniżać tzw. przepuszczalność jelit, która może mieć związek z PSC.
• U niektórych chorych z towarzyszącymi chorobami zapalnymi jelit (np. WZJG) stosuje się diety przeciwzapalne, jak SCD (Specific Carbohydrate Diet) lub dieta o niskim FODMAP — ale zawsze powinno się to robić pod okiem dietetyka lub lekarza.

Co może pomagać?

• dieta przeciwzapalna (świeże produkty, mało cukru, zdrowe tłuszcze),
• unikanie alkoholu,
• regularność posiłków i odpowiednia ilość błonnika (jeśli dobrze tolerowany),
• probiotyki i prebiotyki — choć ich skuteczność w PSC nadal jest badana.

Dieta nie zastąpi leczenia, ale może być jednym z ważnych filarów wspierania wątroby, odporności i jakości życia. Jak mówi wielu pacjentów: „To, co jem, robi różnicę”.

10. Gdzie szukać wsparcia po diagnozie PSC?

Warto dołączyć do grup wsparcia, np. PSC – dieta i suplementacja, PSCinfo.pl na Facebooku, śledzić blogi pacjenckie (jak PSCinfo.pl), korzystać z pomocy psychologicznej i edukacji zdrowotnej. Wiedza daje poczucie sprawczości i spokoju.

11. Czy PSC zawsze współistnieje z chorobami jelit?

Nie zawsze, ale u około 70–80% osób z PSC współwystępuje wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) lub – rzadziej – choroba Leśniowskiego-Crohna.
Z tego powodu pacjentom z PSC często zaleca się wykonanie kolonoskopii nawet wtedy, gdy nie mają objawów jelitowych.

Wróć do spisu treści

12. Czy stres może pogarszać przebieg PSC?

Bezpośredni wpływ stresu na PSC nie został jednoznacznie udowodniony, ale wiemy, że przewlekły stres nasila stany zapalne w organizmie.
Dlatego warto zadbać o techniki redukcji stresu: spokojny sen, spacery, medytację, rozmowy z bliskimi. To nie wyleczy choroby, ale może pomóc w poprawie ogólnego samopoczucia.

13. Czy można uprawiać sport, mając PSC?

Tak!
Aktywność fizyczna jest wręcz zalecana – oczywiście dostosowana do samopoczucia.
Regularny ruch wspiera układ odpornościowy, poprawia trawienie, pomaga utrzymać siłę mięśni i pozytywnie wpływa na zdrowie psychiczne.
Ważne, by unikać forsownych treningów w okresach pogorszenia stanu zdrowia i zawsze słuchać swojego ciała.

14. Czy szczepienia są bezpieczne dla osób z PSC?

W większości przypadków tak.
Pacjentom z PSC często zaleca się szczepienia przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu A i B, a także szczepienia sezonowe (np. przeciw grypie).
Ważne jest, aby decyzję o szczepieniu zawsze omówić z hepatologiem, szczególnie w przypadku leczenia immunosupresyjnego.

Wróć do spisu treści

15. Czy są jakieś nowe terapie dla PSC?

Tak, trwają intensywne badania nad nowymi lekami, które mogłyby spowolnić lub zatrzymać postęp choroby.
Obecnie testowane są m.in. leki przeciwzapalne, immunomodulujące oraz terapie wpływające na mikrobiotę jelitową (takie jak FMT).
Choć żaden lek nie został jeszcze zatwierdzony jako „kuracja” PSC, przyszłość wygląda coraz bardziej obiecująco.

16. Jak często trzeba robić badania kontrolne przy PSC?

To zależy od przebiegu choroby i zaleceń lekarza prowadzącego, ale zwykle:

• badania krwi (enzymy wątrobowe, bilirubina) wykonuje się co 3–6 miesięcy,
• rezonans dróg żółciowych (MRCP) lub USG jamy brzusznej zaleca się co 6–12 miesięcy,
• kolonoskopię kontrolną (jeśli współistnieje choroba jelit) – często co 1–2 lata.

Regularne monitorowanie pozwala wcześnie wykryć ewentualne powikłania.

17. Czy PSC zwiększa ryzyko raka?

Niestety tak.
PSC zwiększa ryzyko:

• raka dróg żółciowych (cholangiocarcinoma),
• raka jelita grubego (szczególnie u osób z towarzyszącym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego).

Dlatego tak ważne są regularne badania przesiewowe i ścisła współpraca z lekarzem.

18. Czy alkohol jest bezpieczny przy PSC?

Zaleca się całkowite unikanie alkoholu przy PSC.
Nawet niewielkie ilości mogą dodatkowo obciążać wątrobę, która i tak zmaga się z przewlekłym stanem zapalnym.
Zdrowa dieta i rezygnacja z alkoholu to ważny element wspierania organizmu.

Wróć do spisu treści

19. Jakie suplementy mogą wspierać osoby z PSC?

Suplementacja powinna być zawsze konsultowana z lekarzem, ale u wielu pacjentów przy PSC rozważa się:

• witaminę D3 (często występują niedobory),
• witaminy rozpuszczalne w tłuszczach (A, E, K),
• probiotyki wspierające mikrobiotę jelitową.

Indywidualne podejście jest kluczowe, bo każdy przypadek jest inny.

20. Czy stres i emocje mogą nasilać świąd przy PSC?

Tak, wiele osób z PSC zauważa, że silny stres, zmęczenie czy napięcie emocjonalne mogą nasilać objawy świądu skóry.
Dlatego dbanie o równowagę emocjonalną, odpoczynek i techniki relaksacyjne (np. oddech, lekkie rozciąganie, kąpiele) bywa realnym wsparciem w codziennym funkcjonowaniu.

21. Czy przeszczep mikrobioty jelitowej (FMT) może pomóc w PSC?

Badania są wciąż na wczesnym etapie, ale pierwsze wyniki są obiecujące.
FMT może poprawiać różnorodność mikrobioty jelitowej, obniżać stan zapalny i wpływać na funkcjonowanie dróg żółciowych.
Choć na razie FMT w PSC jest terapią eksperymentalną, trwają badania kliniczne (np. projekt FARGO), które mają dostarczyć więcej odpowiedzi.

22. Czym jest doustna wankomycyna i dlaczego mówi się o niej w kontekście PSC?

Wankomycyna to antybiotyk działający głównie w świetle jelita.
W niektórych małych badaniach u pacjentów z PSC obserwowano poprawę funkcji wątroby po leczeniu doustną wankomycyną.
Prawdopodobnie działa poprzez modulację mikrobioty i redukcję stanu zapalnego.
Jednak to wciąż terapia eksperymentalna i wymaga konsultacji z lekarzem.

Wróć do spisu treści

23. Jakie znaczenie ma mikrobiota jelitowa w PSC?

Mikrobiota działa jak niewidzialny regulator układu odpornościowego.
W PSC często obserwuje się zmniejszoną różnorodność bakterii i przewagę szczepów prozapalnych.
Poprawa składu mikrobioty – dietą, probiotykami czy FMT – może wspierać barierę jelitową, ograniczać stan zapalny i wpływać korzystnie na przebieg choroby.

24. Czy odpowiednia dieta może poprawić mikrobiotę i wpłynąć na PSC?

Tak, dieta ma ogromne znaczenie!
Badania wskazują, że dieta bogata w błonnik, fermentowane produkty, warzywa i naturalne tłuszcze może wspierać zdrową mikrobiotę.
Dieta SCD (Specific Carbohydrate Diet) lub inne diety przeciwzapalne są coraz częściej rozważane jako element wspierający leczenie PSC.

25. Czy warto stosować probiotyki przy PSC?

Probiotyki mogą być pomocne, ale najlepiej dobierać je świadomie – na podstawie analizy mikrobioty lub konsultacji z lekarzem/dietetykiem.
Nie wszystkie szczepy działają tak samo.
Niektóre mogą wspierać barierę jelitową i zmniejszać stan zapalny, co w PSC może mieć istotne znaczenie. Warto szukać probiotyków specjalistycznych, celowanych w chorobach wątroby.

Wróć do spisu treści

26. Czy PSC można pomylić z inną chorobą wątroby?

Tak, PSC bywa mylone m.in. z autoimmunologicznym zapaleniem wątroby, PBC (pierwotną marskością żółciową) czy kamicą dróg żółciowych. Kluczowe są badania obrazowe (MRCP) i analiza wyników krwi.

27. Jakie badania krwi wskazują na PSC?

Najczęściej podwyższone są enzymy wątrobowe: ALP (fosfataza zasadowa) i GGTP. Zmiany mogą być też widoczne w bilirubinie i ALT. Same wyniki nie wystarczą – potrzebna jest dalsza diagnostyka.

28. PSC a życie codzienne – czy można normalnie pracować i podróżować?

W wielu przypadkach tak. Osoby z PSC mogą prowadzić aktywne życie zawodowe i prywatne, jeśli kontrolują objawy i regularnie się badają. Chorzy zupełnie normalnie podróżują korzystając z różnych środków transportu w tym samolotu. Często podróże, szczególnie do ciepłych krajów, poprawiają wręcz samopoczucie chorego. Planowanie podróży warto konsultować z lekarzem przy zaawansowanej chorobie.

Wróć do spisu treści

29. Jakie są objawy zaostrzenia PSC?

Choć PSC może przez wiele miesięcy, a nawet lat, przebiegać stosunkowo łagodnie, zdarzają się momenty, gdy choroba się zaostrza — wtedy wątroba i drogi żółciowe zaczynają „wołać o pomoc”. Warto znać te sygnały i nie ignorować ich, bo szybka reakcja może zapobiec powikłaniom.

Nasilony świąd skóry

Gdy żółć nie może swobodnie odpływać, jej składniki zaczynają się odkładać w organizmie. Jednym z pierwszych objawów może być silny, trudny do opanowania świąd – często nasilający się wieczorem lub w nocy, prowadzący do drapania do krwi.

Gorączka i dreszcze

Nagła gorączka (często z dreszczami) może być objawem zapalenia dróg żółciowych — tzw. angiocholitis. To sytuacja wymagająca pilnej konsultacji lekarskiej, ponieważ infekcja może rozprzestrzeniać się bardzo szybko.

Zażółcenie skóry i białek oczu (żółtaczka)

Pojawienie się żółtawego zabarwienia skóry i oczu oznacza, że bilirubina — składnik żółci — gromadzi się we krwi. Może to być skutek nagłego zwężenia przewodów żółciowych lub infekcji.

Ciemny mocz i jasny stolec

To objawy wynikające z zaburzeń w odpływie żółci. Mocz może przybrać kolor „ciemnej herbaty”, a stolec staje się jasny, szarawy. To znak, że żółć nie dociera do jelit.

Ból w prawym podżebrzu

Może być tępy, ciągnący lub ostry. Czasem promieniuje do pleców lub barku. Pojawia się, gdy przewody żółciowe są silnie obrzęknięte lub dochodzi do stanu zapalnego.

Wróć do spisu treści

30. Czy można mieć PSC bez objawów?

Tak, PSC może przez lata przebiegać bezobjawowo i być wykrywane przypadkowo podczas rutynowych badań wątroby.

31. PSC u dzieci – jak przebiega?

Choć PSC najczęściej diagnozuje się u dorosłych, może występować także u dzieci. Objawy i leczenie są podobne, ale konieczne jest ścisłe monitorowanie wzrostu i rozwoju.

32. Czy PSC to wyrok?

Nie. Choć to poważna choroba, wielu pacjentów żyje z PSC przez długie lata, prowadząc aktywne życie. Kluczem jest edukacja, wsparcie i regularna opieka specjalistyczna.

33. Jak znaleźć hepatologa, który zna się na PSC?

Najlepiej szukać specjalistów w ośrodkach transplantologii lub klinikach chorób wątroby. Pomocne mogą być grupy pacjenckie i polecenia innych chorych.

W Polsce głównym ośrodkiem specjalizującym się w leczeniu rzadkich chorób wątroby, w tym pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych (PSC), jest Klinika Hepatologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego (WUM) w Warszawie. Klinika ta została włączona do europejskiej sieci referencyjnej ERN RARE-LIVER, co świadczy o jej wysokim poziomie specjalizacji i zaawansowanej opiece nad pacjentami z rzadkimi schorzeniami wątroby.

34. Czy można zajść w ciążę mając PSC?

Wiele kobiet z PSC rodzi zdrowe dzieci. Ciąża powinna być zaplanowana i prowadzona przez doświadczony zespół hepatologiczno-ginekologiczny.

Wróć do spisu treści

35. Jakie przeciwciała w PSC?

pANCA (perinuclear anti-neutrophil cytoplasmic antibodies)

• Występują u 60–80% pacjentów z PSC.
• Są nieswoiste – mogą też występować np. w WZJG, chorobie Leśniowskiego-Crohna czy toczniu.
• Ich obecność może być markerem współistniejącej choroby zapalnej jelit, zwłaszcza wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (WZJG).

ANA (przeciwciała przeciwjądrowe)

• Występują u ok. 20–50% pacjentów.
• Niespecyficzne – obecne również w PBC, AIH i innych chorobach autoimmunologicznych.

AMA (przeciwciała przeciwmitochondrialne)

• Typowe dla PBC (pierwotnej żółciowej cholangitis), rzadko obecne w PSC.
• Ich obecność sugeruje raczej rozważenie innej diagnozy (lub nakładanie się PBC z PSC – tzw. overlap syndrome).

SLA/LP, LKM, LC-1

• Typowe dla autoimmunologicznego zapalenia wątroby (AIH), nie dla PSC.
• Mogą być sprawdzane przy podejrzeniu zespołu nakładania (AIH/PSC overlap).

Warto wiedzieć:

• Obecność przeciwciał nie wpływa na decyzje terapeutyczne w klasycznym PSC, ale pomaga w różnicowaniu z innymi chorobami wątroby.
• W przypadku PSC małych przewodów (small duct PSC), przeciwciała mogą być jedyną wskazówką diagnostyczną.

36. Pytania dodatkowe

Czy przy PSC zawsze należy unikać glutenu?

Nie. Eliminacja glutenu nie jest obowiązkowa, jeśli nie stwierdzono celiakii lub nadwrażliwości. Jeśli nie masz objawów po jego spożyciu i testy są ujemne, nie ma potrzeby wykluczania glutenu. Wyjątkiem mogą być osoby z chorobami jelit, u których eliminacja glutenu poprawia komfort trawienny. Można odstawić gluten na 2 tygodnie i zobaczyć czy lepiej się czujesz i czy ustąpiły niektóre objawy. Bardzo często chorzy po takiej próbie odstawiają gluten całkowicie bo ich stan zdecydowanie się poprawia. Ale jak zawsze jest to bardzo indywidualne. 

Jakie są objawy ostrego zapalenia dróg żółciowych (angiocholitis)?

• Gorączka z dreszczami
• Ból w prawym podżebrzu
• Żółtaczka (zażółcenie skóry i oczu)
• Nudności i ogólne osłabienie To stan wymagający pilnej pomocy medycznej – może prowadzić do sepsy.

Co robić przy podejrzeniu ostrego zapalenia dróg żółciowych?

Nie zwlekaj – zgłoś się do szpitala lub SOR. Lekarz zleci badania (CRP, bilirubina, USG lub TK) i może wdrożyć antybiotykoterapię. W razie potrzeby wykonuje się zabiegowe udrożnienie dróg żółciowych.

Jakie są odmiany PSC i ich rokowanie?

• Klasyczne PSC dużych przewodów – najczęstsza postać.
• PSC małych przewodów – lepsze rokowanie, brak zmian w MRCP.
• Zespół nakładania (AIH/PSC overlap) – wymaga immunosupresji. Przeżycie od diagnozy: średnio 15–20 lat, ale u wielu osób znacznie dłużej, zwłaszcza przy dobrej kontroli i stylu życia.

Kiedy niepokoić się wynikami badań?

Podwyższone ALP i GGT to norma w PSC. Niepokoić powinien gwałtowny wzrost bilirubiny, ALT, wzrost CA 19-9, spadek albumin, wzrost INR. Interpretuj je zawsze w kontekście objawów i historii choroby.

Jak wygląda profilaktyka przeciwnowotworowa przy PSC?

• Coroczna kolonoskopia (szczególnie przy WZJG)
• MRCP lub/i USG co 6–12 miesięcy
• Monitorowanie CA 19-9
• Ocena ryzyka raka dróg żółciowych, jelita i wątroby

Jak często występuje osteoporoza przy chorobach wątroby?

U około 30% chorych z przewlekłą chorobą wątroby – częściej przy cholestazie. Warto regularnie wykonywać densytometrię (DEXA), dbać o suplementację wit. D3, K2 i wapnia. Oczywiście dieta ma tu również ogromne znaczenie. Wywar kolagenowy realnie wspiera profilaktykę osteoporozy.

Jakie badania wykonać poza standardowymi enzymami wątrobowymi?

• Densytometria
• Elastografia lub FibroScan
• USG Doppler wątroby
• Markery nowotworowe (CA 19-9, AFP)
• Badania mikrobioty jelitowej (jeśli planowana dieta/probiotyki)

Kiedy warto szukać pomocy psychologicznej przy PSC?

Zawsze, gdy czujesz przeciążenie emocjonalne, lęk, złość, żal, bezsilność – to naturalne reakcje na życie z przewlekłą chorobą. Wsparcie psychologa pomaga lepiej radzić sobie na co dzień i odzyskać sprawczość. Nie zwlekaj jeśli czujesz, że sobie nie radzisz. Im szybciej uzyskasz pomoc tym łatwiej będziesz mógł wrócić do pełni życia.

Czy PSC może nawrócić po przeszczepie?

Tak, ale dotyczy to ok. 20–25% pacjentów. Nawroty zwykle są łagodniejsze i pojawiają się po kilku–kilkunastu latach. Nie wykluczają długiego, dobrego życia z przeszczepem.

Czy można mieć ubezpieczenie mając PSC?

Tak, choć ubezpieczenia na życie lub kredyt mogą mieć wyłączenia. Warto korzystać z doradców i czytać OWU. W grupowych polisach w pracy często nie ma wykluczeń.

Elastografia a FibroScan – czy to to samo?

Bardzo podobne – obie mierzą sztywność wątroby. Używają różnych urządzeń, ale wynik można przeliczyć. Pomagają monitorować włóknienie. Skala Metavir jest jedną z metod oceny stopnia zwłóknienia (F0–F4).

Czy przy PSC można starać się o orzeczenie o niepełnosprawności?

Tak. Zwłaszcza jeśli choroba wpływa na codzienne funkcjonowanie, powoduje zmęczenie, wymaga częstych wizyt, leków, przeszczepu. Orzeczenie może ułatwiać życie (np. praca, świadczenia, rehabilitacja).

Jak odróżnić PSC od AIH z cholestazą?

W PSC: zmiany w drogach żółciowych (w MRCP), typowy wzrost ALP i GGT. W AIH: dominują ALT i AST, obecne mogą być inne przeciwciała (SMA, LKM, SLA). W zespole nakładania występują cechy obu chorób.

Świąd w PSC – jak sobie radzić?

• Cholestyramina (wiąże kwasy żółciowe)
• Rifampicyna, naltrekson (gdy świąd uporczywy)
• Suplementacja wit. D, kwasy omega-3
• Kąpiele w sodzie oczyszczonej lub owsie, lekkie bawełniane ubrania
• Relaksacja, redukcja stresu
• Balsamy do ciała chłodząco-nawilżające

Świąd jest jednym z najbardziej dokuczliwych objawów i wymaga indywidualnego podejścia. Zawsze informuj swojego lekarza o nowych objawach.

Wróć do spisu treści

Masz pytanie, które nie zostało tu ujęte? Zostaw komentarz pod wpisem lub napisz do mnie – postaram się je uwzględnić w aktualizacji tej strony.