Czego najbardziej potrzebują osoby z PSC? Wyniki ankiety społeczności PSCinfo

Na początku tworzenia Stowarzyszenia PSCinfo – Wiedza i Nadzieja zapytaliśmy naszą społeczność, czego naprawdę potrzebują osoby z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC) i ich bliscy.
W ankiecie wzięło udział 112 osób. Te głosy to ważny drogowskaz, który pomoże nam rozwijać Stowarzyszenie w sposób odpowiadający na realne potrzeby.

Wyniki pokazują jasno: chorzy chcą wiedzy, dostępu do leczenia, zrozumienia i wspólnoty.
A my chcemy konsekwentnie odpowiadać na to co wybrzmiało w ankiecie.

Kim są osoby, które wzięły udział w ankiecie?

Większość respondentów (62%) to osoby chore na PSC. Kolejne 24% stanowią rodzice i opiekunowie, a 12% to bliscy, partnerzy i przyjaciele osób chorych.
To pokazuje, że PSCinfo to społeczność, która łączy – pacjentów, rodziny i osoby wspierające. Choroba dotyka nie tylko jednej osoby, ale całych domów i relacji.

„Mój syn też się spotkał z bardzo nieprzyjemnymi komentarzami. Nie chce się nawet tłumaczyć z choroby, bo i tak myślenie jest jedno – że pił albo coś brał. Przykre. Czujemy się bardzo samotni w tej chorobie.”

Jak długo towarzyszy im diagnoza PSC?

39% badanych zna diagnozę od 1 do 3 lat, 38% – od 4 do 10 lat, a 16% mierzy się z chorobą dłużej niż 10 lat. 6% to osoby świeżo po diagnozie. To właśnie dla nich – dla tych, którzy dopiero wchodzą w świat PSC najbardziej potrzebne są rzetelne materiały edukacyjne, proste wyjaśnienia i poczucie, że nie są sami.

Najważniejsze zadania Stowarzyszenia PSCinfo według pacjentów

Na pytanie o to, czym powinno się zajmować PSCinfo, odpowiedzi były bardzo spójne.
Najczęściej wskazywano na te pięć priorytetów:

1. Ułatwienie dostępu do badań klinicznych.
2. Edukacja o PSC i chorobach wątroby.
3. Działania rzecznicze i walka o refundacje.
4. Współpraca z naukowcami i ośrodkami medycznymi.
5. Pomoc w kontaktach z lekarzami.

To pokazuje, że chorzy chcą być partnerami w leczeniu, a nie biernymi odbiorcami decyzji medycznych.
PSCinfo ma być dla nich miejscem wiedzy, nadziei i wsparcia, ale też partnerem w chorobie.

Jakie formy pomocy są najbardziej potrzebne?

Najczęściej wybieraną formą wsparcia były porady dietetyczne i żywieniowe. Aż 82% respondentów wyraziło zainteresowanie indywidualnym wsparciem w zakresie diety.
Temat ten wraca w niemal każdej rozmowie – bo chorzy czują, że to coś, na co mają wpływ.

Dużym zainteresowaniem cieszą się też webinary z ekspertami, poradniki i artykuły edukacyjne oraz grupy wsparcia online.
To pokazuje, że pacjenci szukają praktycznej wiedzy, ale też przestrzeni, w której mogą być wysłuchani.

„Najtrudniejsze jest to, że nikt nie potrafi konkretnie doradzić, jak się odżywiać. Zostajemy z tym sami, a przecież dieta ma ogromny wpływ na to, jak się czujemy każdego dnia.”

Skąd pacjenci czerpią informacje o PSC?

Najczęściej wymieniane źródła to:
Facebook i grupy wsparcia (42%) oraz strona PSCinfo.pl (33%).
To dowód, że społeczność PSCinfo już dziś odgrywa ogromną rolę w edukacji pacjentów.
Zaledwie 14% osób wskazało lekarza prowadzącego jako główne źródło informacji – to sygnał, że potrzebna jest lepsza komunikacja między pacjentami a środowiskiem medycznym.

Zaangażowanie w działalność Stowarzyszenia

Ponad 60% osób przyznało, że na ten moment nie planuje aktywnie angażować się w działania Stowarzyszenia, ale chce być na bieżąco informowana o tym, co się dzieje.
Jednocześnie część społeczności już dziś chce działać:

• 11% osób chce pomagać jako wolontariusze,
• 17% deklaruje chęć dzielenia się swoją historią i doświadczeniem,
• 10% chce wspierać PSCinfo finansowo lub rzeczowo.

To pokazuje, że choć część osób potrzebuje jeszcze czasu, w społeczności PSCinfo już teraz dojrzewa energia do działania.

Jak oceniane są dotychczasowe działania PSCinfo?

Aż 76% uczestników oceniło dotychczasową działalność PSCinfo jako „bardzo dobrą”, a kolejne 17% – jako „dobrą”. To jest dla nas dowód, że kierunek, w którym zmierzamy, jest słuszny.
Społeczność czuje się wysłuchana, a działania edukacyjne i kampanie – takie jak „PSC – choroba, której nie widać” są widoczne i potrzebne. Oczywiście wiele pracy przed nami, ale już fakt, że dotychczasowe działania są tak dobrze oceniane, dodaje nam skrzydeł.

Czego najbardziej brakuje chorym na PSC w Polsce?

W odpowiedziach otwartych powtarzały się słowa:
informacja, diagnostyka, świadomość lekarzy, refundacja leków, badania kliniczne i dieta.

„Diagnostyki i badań profilaktycznych. Dużo czasu minęło, zanim dowiedzieliśmy się o chorobie.”
„Wciąż mało jest rzetelnych źródeł wiedzy o chorobie oraz zaleceń dotyczących diety.”
„Niewiedza lekarzy pierwszego kontaktu. Potrzeba więcej edukacji.”

Te zdania pokazują, że PSCinfo powstało we właściwym momencie.
Chorzy chcą wiedzy i nadziei, lekarze potrzebują wsparcia, a wszyscy dialogu. W kontekście ostatniego, chcemy żeby PSCinfo było pomostem między chorym a środowiskiem medycznym.

Z czym na co dzień mierzą się chorzy na PSC?

W otwartej części ankiety zapytaliśmy uczestników, co jest dla nich obecnie największym wyzwaniem w życiu z PSC lub w opiece nad bliską osobą chorą.
Odpowiedzi były bardzo poruszające. Wiele z nich powtarzało się, pokazując, jak podobne są doświadczenia pacjentów.

Najczęściej pojawiały się słowa o zmęczeniu, braku zrozumienia, nieprzewidywalności choroby i trudnościach w kontakcie z systemem ochrony zdrowia.
Chorzy opisywali też codzienne zmagania z dietą, przyjmowaniem leków, obawą o przyszłość, a także z długimi terminami oczekiwania do specjalistycznych ośrodków.
Dla wielu osób każda kontrola, badanie czy konsultacja to miesiące czekania i niepewności.

„Branie leków codziennie i zmęczenie, dodatkowo epizody zapalenia dróg żółciowych.”
„Nieprzewidywalność nasilenia objawów i komplikacji po zabiegach.”
„Przewlekłe zmęczenie i kontakt z pracownikami służby zdrowia, którzy nie są świadomi istnienia takiej choroby.”
„Strach o przyszłość, niepewność, co będzie dalej.”
„Najtrudniejsze są długie terminy oczekiwania do specjalistów.”

Za tymi zdaniami kryje się codzienność wielu osób i sens działania naszego Stowarzyszenia: żeby nikt z PSC nie musiał czuć się sam i bezradny wobec choroby.

Podsumowanie: głos, który ma znaczenie

Wyniki ankiety jasno pokazują, że społeczność PSC w Polsce potrzebuje przede wszystkim rzetelnych informacji, dostępu do specjalistów i badań klinicznych, a także praktycznego wsparcia dietetycznego i psychologicznego. W odpowiedziach powracał też wątek długich terminów oczekiwania do specjalistycznych ośrodków specjalistycznych, które dla wielu chorych oznaczają miesiące niepokoju, pogarszające się samopoczucie i poczucie braku wpływu na własne leczenie.
Równocześnie widoczna jest ogromna chęć bycia częścią i budowania wspólnoty.

PSCinfo to nie tylko organizacja.
To ludzie, którzy łączą siły, by zmieniać rzeczywistość osób z rzadką chorobą wątroby.

Dołącz do nas

Jeśli chcesz współtworzyć społeczność PSCinfo, wziąć udział w działaniach lub po prostu być na bieżąco z tym, co robimy – napisz do nas i śledź nasze działania w mediach społecznościowych. Możesz też dołączyć do naszej grupy wsparcia PSCinfo. Jeśli chcesz się z nami podzielić swoim doświadczeniem lub jakimś przemyśleniem dotyczącym sytuacji osób chorych na PSC w Polsce napisz komentarz pod tym artykułem.
Razem możemy więcej.